O tragedii rodziny Mrówczyńskich pisaliśmy kilka dni temu. Dziś o walce ze straszną chorobą, która dotknęła ich małą córeczkę zgodzili się porozmawiać z naszym portalem rodzice 16-miesięcznej Ani. Dziewczynka zmaga się ultrarzadką choroba - zespołem Leigha, który polega na zaburzonych procesach oddychania komórkowego. - Krótko mówiąc, energia nie jest dostarczana do komórek przez mózg. W pierwszej kolejności następuje degeneracja układu nerwowego, a co za tym idzie mózgu. W dalszej części są to nerki, wątroba, wzrok, słuch – mówi mama Ani, Aneta Mrówczyńska.
Rodzice Ani już w drugim tygodniu życia dziewczynki zauważyli, że coś jest nie tak. Córeczka płakała dzień i noc. Lekarze bagatelizowali problem, mówiąc, że przyczyną płaczu są z pewnością kolki. Rozwój Ani nie przebiegał jednak tak, jak powinien. W 13. miesiącu jej życia zapadła diagnoza postawiona w Centrum Zdrowia Dziecka – zespół Leigha. W Polsce jedyną formą zatrzymania choroby jest podawanie suplementów, które u Ani nie przynoszą oczekiwanego rezultatu. Dlatego Aneta i Artur ratunku dla córeczki będą szukać za granicą. W przyszłym miesiącu chcą wyjechać do Niemiec, do kliniki specjalizującej się w zatrzymaniu potwornej choroby. - Pojawiła się też możliwość wyjazdu do Stanów Zjednoczonych, do Kaliforni. Koszt leczenia rocznego to 100 tys. dolarów – mówi Artur Mrówczyński, tata Ani.
Choroba jest dla lekarzy nadal wielką zagadką. W Polsce są przypadki nastolatków, którzy żyją z zespołem Leigha. - Dla nas każdy dzień życia Ani jest bezcenny Więc nawet gdybyśmy o miesiąc mogli przedłużyć jej życie, to dla nas jest ogromna szansa – dodaje Aneta Mrówczyńska.
Dlatego rodzice Ani proszą wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe. Zbiórkę prowadzi fundacja Bread of Life. W pomoc włączył się także cały świat sportu. 30 listopada w hali Kalisz Arena, podczas meczu BM Slam Stali Ostrów z WKS Śląsk Wrocław, odbędzie się zbiórka pieniędzy, a także licytacja bardzo cennych gadżetów. - To będzie między innymi koszulka Marcina Gortata, którą dostaliśmy ze Stanów z jego podpisem, będzie koszulka Roberta Lewandowskiego, Kuby Błaszczykowskiego, siatkarzy: Mariusza Wlazłego, Michała Winiarskiego, wielu żużlowców… Bardzo duża rzesza sportowców się z nami zrzeszyła – mówi Artur Mrówczyński.
By chorobę zatrzymać, trzeba działać jak najszybciej. Każdego dnia Ania toczy heroiczną walkę o życie. - Nie ma tej energii, jaką ma dziecko w jej wieku, ale stara się, widać, że ma ogromny potencjał, że walczy. A gdy ona walczy, to my musimy też walczyć dla niej – mówi mama dziewczynki. - Czworakuje, a to jest ogromny sukces, uśmiecha się, czasem robi „pa pa”. Nie mówi jeszcze „mama” i „tata”, ale mam nadzieję, że wkrótce osobiście będzie mogła podziękować za tą pomoc, którą jej wszyscy okazują.
Do tej pory na leczenie Ani udało się zebrać 10 tysięcy złotych. Za każdą złotówkę rodzice dziewczynki bardzo dziękują. Potrzeba jednak o wiele, wiele więcej. Każdy, kto chciałby wspomóc Anię w walce z chorobą, może wpłacać pieniądze na konto: 40 1090 1346 0000 0001 1420 0591 z dopiskiem dla Ani Mrówczyńskiej.
Agnieszka Gierz, fot. arch. pryw. rodziny Mrówczyńskich
Napisz komentarz
Komentarze