Z prośbą o nagłośnienie tej historii zwrócili się do nas państwo Szymczakowie z powiatu konińskiego. Rodzinę mocno doświadczył los - ich syn zachorował na rzadki nowotwór, który odebrał mu niemal całkowicie możliwość widzenia. Jest jednak szansa na częściową poprawę. Terapia w Rosji, której został poddany Jakub przynosi pozytywne skutki. Barierą - jak zawsze w tego typu sytuacjach - są finanse.
Dzisiaj, 16:57
Kuba na początku był zdrowym, energicznym dzieckiem i nic nie wskazywało na to, że w wieku 2,5 roku dopadnie go nowotwór - mówi nam mama chłopca.
Druzgocąca diagnoza
Gdy Kuba z pełnego energii dziecka zrobił się apatyczny, zasypiał w miejscu zabawy, zaczęło nas to niepokoić i zaczęliśmy "chodzić po pediatrach".
W międzyczasie zaczął wybudzać się w nocy z płaczem, ale zbiegło się to z tym, że zaczął spać w swoim pokoju (ja byłam w 7 m-cu ciąży i chcieliśmy, żeby spał w swoim pokoju, bo za moment miała pojawić się na świecie jego siostra), dlatego uśpiło to naszą czujność...
Pomyśleliśmy, że po prostu płacze z tęsknoty. Teraz wiemy, że płakał, bo guz się rozrastał i go bolało. My natomiast nie podejrzewaliśmy jak okrutny okaże się powód nocnych pobudek. A on biedny nie umiał nam powiedzieć, sam nie wiedział, co się z nim dzieje - opowiada Beata Szymczak, mama Jakuba.
W ciągu zaledwie kilku dni stan chłopca drastycznie się pogarszał, miał objawy wskazujące na problemu neurologiczne.
Kuba kilkukrotnie na chwilę zawieszał wzrok w jednym punkcie i nie było z nim kontaktu - opowiadają rodzice chłopca.
Po wielu badaniach okazało się, że Kuba ma bardzo dużego guza w twarzoczaszce, przechodził od środka główki, ucisnął nerwy wzrokowe i schodził do gardła.
Guz uciska na nerwy wzrokowe
Do dziś jest nieoperacyjny, ucisnął nerwy wzrokowe, czego następstwem jest utrata wzroku. Po długotrwałym i bardzo obciążającym organizm leczeniu u chłopca pojawiły się również powikłania, między innymi: ślepota oka prawego, resztkowe widzenie (ok. 10%) w oku lewym, uszkodzenie przysadki mózgowej(zahamowanie wzrostu), zanik korzeni zębowych, problemy endokrynologiczne, brak odporności, co prowadzi do bardzo częstych infekcji i ponownego osłabienia.
Nowotwór złośliwy, który usadowił się w głowie naszego dziecka niestety zaliczany jest do chorób przewlekłych i oznacza długotrwałe leczenie - wyjasniają rodzice.
Jest nadzieja!
Kolejnym etapem walki z powikłaniami po chorobie nowotworowej jest terapia wzroku, która obejmuje operacje w Klinice (Russian Eye and Plastic Surgery Centere w miejscowości Ufa, Rosja), codzienną rehabilitację oraz prywatna rehabilitację wzroku - biofeedback. W Klinice w Ufie Kuba podawany ma alloplant- biomateriał w celu poprawy/ odzyskania wzroku.
Czeka nas jeszcze bardzo długa i trudna droga do powrotu do zdrowia. W połowie lutego b.r. Kuba wrócił z trzeciej operacji w Ufie i widać poprawę widzenia!
Aktualnie Kuba ma 14 lat, jest uczniem kl.6 w Szkole Podstawowej.
Na oko lewej widzi troszkę wyraźniej i z troszkę dalszej odległości, natomiast oko prawe zaczyna reagować na światło. Średnio co pół roku Kuba powinien mieć operacje oczu. Ile jeszcze ich będzie? Lekarze nie umieją nam dokładnie powiedzieć.
Wszystko zależy od tego, w jakim tempie Kuby nerwy wzrokowe będą się odbudowywać. Koszt jednej operacji wraz z pobytem Jakuba w Klinice oraz z transportem wynosi 37 000 zł + transport na granicę + „życie tam na miejscu ” przez tydzień oraz leki pooperacyjne.
Od lutego zeszłego roku zaczęliśmy stosować terapię wzroku w Rosji, intensywniejsze niż poprzednio rehabilitacje wzroku, turnusy biofeedback okulistycznego. Widzimy, że wszystko razem przynosi efekty, dlatego nie możemy odpuścić - mówi mama Kuby.
Kolejne operacje są Kubie bardzo potrzebne . Bez nich synek będzie tracił wzrok. Wymaga to i będzie wymagać od nas dużo sił i nakładów finansowych, które niestety się kończą...
W związku z powyższym, jeżeli macie Państwo taką możliwość, prosimy o pomoc - apelują rodzice Kuby.
Jakub jest podopiecznym Fundacji Pomocy Dzieciom Z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu
Napisz komentarz
Komentarze