- Staramy się pokazać Ani jak najwięcej świata, sprawić, żeby było jak najwięcej momentów wywołujących w jej życiu uśmiech... Dać jej cząstkę świata, naszego "Mróweczkowego" świata, odkryć jak najwięcej ... I właśnie dlatego powstała idea koncertu. By wyjść do świata, by pokazać Ani cząstkę świata i wspaniałych ludzi, którzy sprawiają, że każdy kolejny dzień ma tyle barw, by pokazać Ani, że w tej walce nie jest sama... by sprawić, że będzie szczęśliwa... bo ona jest tak towarzyską dziewczynką - pisze Aneta Mrówczyńska, mama Ani.
Choroba bezlitośnie postępuje
W 13. miesiącu życia dziewczynki zdiagnozowano u niej ultrarzadką chorobę genetyczną – Zespół Leigha. - Energia nie jest dostarczana do komórek przez mózg. W pierwszej kolejności następuje degeneracja układu nerwowego, a co za tym idzie mózgu. W dalszej części przestają funkcjonować nerki, wątroba, wzrok, słuch – wyjaśniała nam krótko po diagnozie mama Ani.
Tkanki, które nie są zaopatrywane w odpowiednią dawkę energii, zazwyczaj obumierają. Pierwsze nieodwracalne zmiany najczęściej dotyczą mózgu, co jest przyczyną upośledzenia umysłowego i opóźnienia rozwoju. Później zaczynają się problemy z kontrolą ruchów, oddychaniem, połykaniem, widzeniem i słyszeniem. Postęp choroby jest wyjątkowo szybki. Jak podają publikacje medyczne, śmierć następuje zazwyczaj w skutek zaburzenia oddychania w przeciągu dwóch lat od pojawienia się pierwszych objawów choroby i zazwyczaj dzieje się to przed szóstym rokiem życia. Rodzice Ani robią wszystko, by spowolnić postęp choroby. Ania ma zapewnioną rehabilitację, jest na specjalnej diecie, przechodziła tlenoterapię i laseroterapię. Choroba jest dla lekarzy nadal wielką zagadką. Nie ma na nią leku. Stosuje się jedynie rożne terapie spowalniające jej postęp.
Obecnie Ania nie chodzi, nie mówi. Potrafi jednak czasem rączkami chwycić za koła swojego wózka inwalidzkiego i przemieścić się parę metrów. Dużo się uśmiecha i wiele rozumie. Jest otwarta i towarzyska.
Artyści łączą siły
Pomysłodawczynią koncertu jest pochodząca z Kalisza, a dziś rozwijająca artystyczne skrzydła głównie w Warszawie Anastazja Simińska - absolwentka Akademii Muzycznej w Gdańsku, specjalność: musical. Dziś związana m.in. z Teatrem Muzycznym ROMA. Na scenie zobaczymy również Barbarę Wypych, której kariera aktorska rozwija się w bardzo szybkim tempie. Kaliszanka, absolwentka łódzkiej filmówki gra obecnie m.in. w Teatrze Współczesnym i Och-teatrze w Warszawie obok takich gwiazd jak Krystyna Janda, Marta Lipińska, Krzysztof Kowalewski czy Borys Szyc. Ma za sobą ciekawe debiuty zarówno na dużym jak i małym ekranie. Możemy ją oglądać np. w serialu TVP1 „Stulecie Winnych”.
Na scenie CKiS wystąpią jeszcze: The Sunday Singers, Karolina Stankiewicz, Kamil Pyrek Band, Piano Song, Monika Szczot, Piotr Porada, Talent Studio, Akademia Tańca Uniejewski oraz Lena Zuchniak – wokalistka, saksofonistka, dyrygent, trener wokalny, związana od lat z z Teatrem Muzycznym ROMA w Warszawie; znana widzom programu „Jaka to melodia” – występuje w nim jako wokalistka i saksofonistka.
Usłyszymy zatem szeroki przekrój gatunków muzycznych: blues, pop, musical czy śpiew klasyczny.
Koncert odbędzie się w niedzielę, 9 czerwca w Centrum Kultury i Sztuki w Kaliszu. Początek o godzinie 17:00.
Bilety do nabycia w kasie CKiS (20zł). - Kwota z biletów w całości wesprze naszą krętą ścieżkę, naszą codzienną walkę z Zespołem Leigha - dziękujemy za Wasze hojne serce – mówi Aneta Mrówczyńska.
AG, fot. III Koncert Charytatywny – Kaliscy artyści dla Ani Mrówczyńskiej/fb
Napisz komentarz
Komentarze