Ma zaledwie pół roku i zmaga się ze śmiertelną chorobą

Zbiórkę pieniędzy dla Lenki zorganizowało Stowarzyszenie Ludzi Dobrej Woli Ziemi Kaliskiej. Podczas niedzielnego koncertu, którego gwiazdą był Kamil Bednarek. O wsparcie akcji prosili publiczność rodzice dziewczynki oraz pracownicy Starostwa Powiatowego w Kaliszu. Skutecznie; zebrali ponad 8,5 tys. zł. - Początkowo zbiórka miała być organizowana dla chorującej na nowotwór Izabeli Wiśniewskiej, podopiecznej Fundacji Bred of Life.  Miałam przyjemność znać tę niezwykłą osobę, pełną energii, która uczyła wszystkich, jak czerpać radość z życia mówi Wioletta Przybylska, prezes Stowarzyszenia Ludzi Dobrej Woli Ziemi Kaliskiej i dyrektor Wydziału Promocji i Obsługi Rady w Starostwie Powiatowym w Kaliszu. - Izy niestety nie ma z nami. Jej wolą było, żeby pomóc dziecku - Lence. Skontaktowaliśmy się z rodzicami i wszystko potem już szybko się potoczyło. Jednego życia nie udało nam się uratować, ale za to możemy pomóc drugiemu. Efekty przeszły nasze najśmielsze oczekiwania.

10 punktów w skali Apgar, a potem… przerażająca diagnoza

Lenka przyszła na świat w Kaliszu w 41. tygodniu ciąży, otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Po porodzie nic nie wskazywało na to, że będzie śmiertelnie chora. W 6. tygodniu życia, podczas rutynowej kontroli, stwierdzono, że jest zbyt słaba i wiotka jak na swój wiek. Diagnoza była przerażająca: rdzeniowy zanik mięśni SMA1. To rzadka choroba o podłożu genetycznym. U chorych następuje osłabienie mięśni, z czasem dochodzi do problemów z jedzeniem, a ostatecznie do niewydolności oddechowej. SMA zabija.

Jest szansa

Lenka jest intensywnie rehabilitowana, co spowalnia rozwój choroby. Został też wynaleziony lek, który może pomóc dziewczynce poprzez pobudzenie „uśpionego” genu SMN2, aby ten mógł zastąpić pracę genu SMN1, którego Lena nie posiada. Ma więc szanse na normalne życie. - Nasza Lena jest jednym z 10 dzieci z Polsce, które zostanie objęte tym leczeniem. To dla nas ogromna szansa – mówi Zbigniew Orczykowski, tata Leny. -  Dziękujemy Stowarzyszeniu Ludzi Dobrej Woli i staroście kaliskiemu za organizację zbiórki. Chcemy kupić dla naszego dziecka specjalny fotelik, podtrzymujący całe ciało, aby mogła jeździć na rehabilitację.

To 6 wizyt u specjalistów w tygodniu, a ponadto żmudne ćwiczenia w domu, które wykonują rodzice. - Nasze życie przewróciło się do góry nogami, ale na szczęście będziemy mogli nasze dziecko poddać leczeniu. To jest cud, że wśród dzieci leczonych jest nasza Lena – cieszy się Beata Orczykowska, mama dziewczynki. - Mieliśmy już organizowane bale charytatywne, nasza rodzina organizuje zbiórki internetowe. Wszyscy chcą nam pomóc. To jest wielkie dobro, które dostajemy od ludzi.

Wszyscy, którzy chcą pomóc Lence, mogą przekazać 1% swojego podatku - nr KRS: 0000321541; nr subkonta: 7124901028900000014800408; Fundacja Nowa Nadzieja.

MIK, fot. Nowa Nadzieja