Na początku września Ania trafiła do szpitala. Jej stan był krytyczny. Nie mogła samodzielnie oddychać. Była podłączona pod respirator. Wszystko przez zespół Leigha. Choroba sprawia, że najważniejsze organy ciała przestają pracować. Mózg nie dostarcza impulsów do komórek, by te prawidłowo funkcjonowały. W pierwszej kolejności następuje degeneracja układu nerwowego, a co za tym idzie mózgu. Tym razem choroba spowodowała niewydolność oddechową. W dodatku, osłabiony organizm Ani zaatakowała groźna bakteria. U dziewczynki rozwinęła się sepsa. 2- latka wyszła ze śmiertelnie groźnej infekcji obronną ręką. Musiał też przejść poważny zabieg założenia tzw. PEG-a, czyli przez skórnej sondy gastrostomicznej, która ułatwia picie i karmienie. Dzięki temu dziewczynka będzie prawidłowo karmiona, co jest niezwykle ważne, by utrzymać jej ciało w odporności przed kolejnymi infekcjami.
Największy kryzys mają za sobą
Wczoraj rodzice Ani poinformowali na profilu społecznościowym poświęconym walce dziewczynki o życie i zdrowie, że wracają z córką do domu. - Jesteśmy mega szczęśliwi, że koszmar związany z intensywną terapią się już skończył, że ten mega kryzys mamy już za sobą.. i mamy nadzieję, że już nie wróci. Chcielibyśmy Wam bardzo mocno podziękować za wsparcie, za słowa otuchy w ten trudny dla nas czas, za modlitwy, za wszystko!- piszą Mrówczyńscy.
Potrzebny specjalistyczny sprzęt
Ania poważny kryzys ma za sobą, to jednak nie koniec. Leigha będzie dalej atakować jej ciało, ale rodzice nie dają za wygraną. Dzięki ustabilizowaniu stanu zdrowia dziewczynki, możliwe jest jej dalsze leczenie w domu. Potrzebny do tego jest specjalistyczny sprzęt. - Zaczynamy szukać specjalnego łóżeczka dla Ani, pulsoksymetr z monitorem i monitor bezdechu. Cały sprzęt jest niezbędny abyśmy nie musieli się obawiać jakiegoś kryzysu, kolejnego załamania, abyśmy w jak najbardziej możliwy sposób mogli kontrolować stan Anusi. Umożliwi on nam i samej Ani lepsze funkcjonowanie w codziennej walce. Niestety, nie otrzymaliśmy tego z hospicjum, dlatego też szukamy sprzętu dla Anusi na własną rękę, aby mogła być w domu. Za każde cenne informacje, podpowiedzi i pomoc będziemy bardzo wdzięczni- piszą rodzice Ani.
W 13 miesiącu życia dziewczynki, a w kolejną rocznicę ślubu państwa Mrówczyńskich, zdiagnozowano u Ani ultrarzadką chorobę genetyczną – Zespół Leigha. - Krótko mówiąc, energia nie jest dostarczana do komórek przez mózg. W pierwszej kolejności następuje degeneracja układu nerwowego, a co za tym idzie mózgu. W dalszej części są to nerki, wątroba, wzrok, słuch –tłumaczy mama Ani, Aneta Mrówczyńska. Tkanki, które nie są zaopatrywane w odpowiednią dawkę energii, zazwyczaj obumierają. Pierwsze nieodwracalne zmiany najczęściej dotyczą mózgu, co jest przyczyną upośledzenia umysłowego i opóźnienia rozwoju. Później zaczynają się problemy z kontrolą ruchów, oddychaniem, połykaniem, widzeniem i słyszeniem. Postęp choroby jest wyjątkowo szybki. Choroba jest dla lekarzy nadal wielką zagadką. Nie ma na nią leku. Stosuje się jedynie rożne terapie spowalniające postęp choroby. Dla wszystkich rodziców każdy dzień życia swojego dziecka nie ma ceny. Dlatego rodzice Ani próbują wszelkich metod, które spowolniają straszną chorobę.
W pomoc w Ani, m.in. przez zbiórkę pieniędzy, organizację imprez charytatywnych czy akcji w internecie, przez kilka miesięcy zaangażowały się dziesiątki osób. Zbiórkę pieniędzy na kosztowne leczenie „Mrówki” wsparły tysiące osób, znajomi rodziny i całkiem obcy ludzie poruszeni historią choroby 2- latki. Wpłat nadal można dokonywać, a więcej informacji o sposobach pomocy można znaleźć na profilu facebookowym poświęconym Ani Mrówczyńskiej. Link jest TUTAJ.
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 28000 Mrówczyńska Anna
darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Pay Pal: [email protected]
MS, fot. prywatne rodziny
Napisz komentarz
Komentarze