- Jak ja bardzo tęskniłam za swoim domkiem. I w końcu po 13-ej dobie pobytu w szpitalu - jestem w swoim domu, w swoim łóżeczku. I najważniejsze z mamusią i tatusiem – przekazują bliscy Sandry.
Rodzice dziewczynki przeżyli pod koniec września chwile grozy. Sandra zapadła na infekcję dróg oddechowych, co jest dla dzieci z SMA1 śmiertelnym zagrożeniem. 24 września dziecko trafiło na ostrowski OIOM. - Sandra na OIOMie, walczy o oddech, tętno ponad 200. Jest to ogromne zagrożenie dla życia.... Czy naprawdę musi dość do tragedii, by udało się zakończyć te zbiórkę? –pisano wówczas na grupie zajmującej się pomocą dla dziewczynki.
Po 13 ciężkich dobach, stan Sandry poprawił się na tyle, by mogła opuścić szpital. Radość rodziców jest ogromna, ale wciąż trwa dramatyczny wyścig z czasem.
Sandra ma 10 miesięcy. Choruje na SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem dla dziecka jest tzw. najdroższy lek świata - ZolgenSma, którego koszt to prawie 10 mln zł. Zbiórka prowadzona jest na portalu siepomaga.pl - znajdziesz ją TUTAJ
Lek jest w stanie zatrzymać chorobę. Jak czytamy na stronie Fundacji SMA: „Dotychczas ten innowacyjny lek terapii genowej przyjęło na świecie około 400 dzieci. U wielu z nich zaobserowowano bardzo dobrą odpowiedź na leczenie. Szczególnie dobrze reagowały dzieci o krótkim okresie choroby i nieleczone innymi lekami. Przypomnijmy, że lek Zolgensma dostarcza do komórek syntetyczny gen SMN1, który w bardzo krótkim czasie zaczyna kodować brakujące białko SMN. Zgodnie z dotychczasową wiedzą, trwały efekt terapeutyczny osiąga się już po jednokrotnym podaniu leku, aczkolwiek różne dzieci różnie reagują i lekarze w USA niekiedy zalecają chorym kontynuację leczenia lekiem Spinraza”.
Im szybciej Sandra go przyjmie, tym większe ma szanse na życie i zdrowie.
AG, fot. Teraz dla Sandry - pokonać SMA1
Napisz komentarz
Komentarze