Lena urodziła się cztery lata temu w Kaliszu. Mieszka w Białej Panieńskiej, na pograniczu dwóch powiatów kaliskiego i konińskiego. W 6. tygodniu życia zdiagnozowano u niej SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. Ta okrutna choroba polega na obumieraniu neuronów odpowiadających za pracę mięśni. - Przez brak jednego ważnego genu u naszej Lenki obserwuje się ogólne osłabienie mięśni, z czasem dochodzi do problemów z jedzeniem, a ostatecznie do niewydolności oddechowej- SMA ZABIJA! – piszą rodzice dziewczynki.
Choroba zabrała już Lenie możliwość samodzielnego oddechu i jedzenia. W oddychaniu pomaga jej respirator podłączony do tracheostomi. Pokarm natomiast musi mieć dostarczany przez PEGA- dziurkę z wężykiem w brzuszku.
Lena dwa razy otarła się już o śmierć, ale jej wola walki i chęć życia są silniejsze, w pewnym momencie, lekarze patrzyli na nią z niedowierzaniem, z jakich opresji potrafiła wyjść.
Lena w 2017 rozpoczęła terapia lekiem o nazwie SPINRAZA. Dzięki niemu, w połączeniu ze stałą kontrolą specjalistów stan zdrowia dziewczynki poprawił się. Jednak wymagana jest stała rehabilitacja oraz dalsze konsultacje z lekarzami. Niezbędne są pieniądze na leczenie, bo w dużej mierze są to prywatne wizyty. Potrzebne są także zaopatrzenia ortopedyczne takie jak gorset czy ortezy, bo dziewczynka zaczyna wyrastać z obecnych. Codzienne wydatki związane z rehabilitacją, zaopatrzeniem ortopedycznym, zaopatrzeniem w sprzęt medyczny, wyjazdami na konsultację, pochłaniają ogromne pieniądze. Rodzice Lenki chcieliby zakupić wózek elektryczny, którego koszt sięga rzędu 30-40 tys. zł.
Dzięki lekowi, który dostała Lenka, jej stan zdrowia poprawia się. Fizjoterapeuci są pod wrażeniem. Lekarze dawali jej maksymalnie 2 lata życia, a ona ma 4 i staje się silniejsza – mówi nam tata Lenki, Zbigniew Orczykowski.
Lenka pomimo początkowej diagnozy, dzięki właściwemu leczeniu, zaczęła samodzielnie trzymać głowę i siedzieć przy odpowiedniej amortyzacji. Może być jeszcze lepiej, rodzice nie tracą nadziei. Przeszkodą jednak są pieniądze…
- Sam lek nie jest w stanie zatrzymać choroby. Rehabilitacja jest niezbędna – bez niej lek nie skutkuje. Gdy zabraknie funduszu na dalsze leczenie, efekt niestety może być odwrotny – dodają rodzice dziewczynki.
Lenka ma silną grupę wsparcia. Lokalna społeczność bardzo włączyła się w pomoc dziewczynce. - Wszyscy zbieramy dla niej nakrętki na terapię, naszą akcję zatytułowaliśmy „Odkręcamy dla Lenki”. Zależy nam, aby ta informacja dotarła do jak największej liczby osób, ponieważ mamy mało czasu. Rozwieszamy plakaty w różnych firmach i działamy na fb, ale to nadal za mało – pisze nam Katarzyna, jedna z inicjatorek akcji.
Lista miejsc, gdzie można oddawać nakrętki, znajdziesz TUTAJ
Lenie można pomóc, przekazując Jej swój 1%. W formularzu PIT należy wpisać NR KRS 0000268931 z dopiskiem DLA LENY ORCZYKOWSKIEJ.
Zachęcamy także do śledzenia strony na facebook’u prowadzonej przez jej rodziców - LENKA vs SMA
JF, AG, fot. LENKA vs SMA
Napisz komentarz
Komentarze