Sandra urodziła się w grudniu zeszłego roku. - Zmieniła nasz świat na lepszy, wytyczając nowe ścieżki, stawiając wyzwania. Malutka piękna istotka, która na zawsze już będzie z nami. Dzisiaj okazuje się, że nie jest to takie pewne. Nasza córeczka cierpi na straszną chorobę, która do tej pory zabijała dzieci takie jak ona! SMA typu 1 – koszmarny wyrok, który definiuje najbliższą przyszłość – zdradzają rodzice dziewczynki.
Okrutna choroba
Do tej pory o SMA nie wiedzieli nic. - Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że ta choroba jest tak bardzo okrutna. Lekarze tłumaczyli nam tę nową rzeczywistość kawałek po kawałku. Z czterech typów tej strasznej choroby, nasza córeczka ma pierwszy, najgorszy - ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem – mówi zrozpaczony tata dziewczynki.
Sandra, zamiast siadać, zacznie słabnąć. Zamiast chodzić, przestanie ruszać rękami. Zamiast raczkować, zacznie się dusić. - Jej los zależy tylko i wyłącznie od leczenia, które za chwilę się zacznie – podkreślają rodzice. - W Polce dzieci przyjmują lek, który spowalnia chorobę, pozwala zatrzymać śmierć, która chce zawładnąć życiem (więcej informacji na temat leku - TUTAJ). Nie wiemy, jak Sandra zareaguje na leczenie, jak wytrzyma zastrzyk w kręgosłup i czy to wystarczy. Jesteśmy nowi w tym koszmarze – nasze dziecko jest malutkie – to nasza wielka nadzieja i zarazem wielka rozpacz.
Najdroższy lek świata
Rodzice zasięgnęli informacji, że szansą dla ich córeczki jest terapia genowa. Kosztuje jednak niewyobrażalne pieniądze – ponad 2 miliony dolarów. - Nie prosimy, tylko błagamy Was o pomoc. Szansą dla naszej córeczki jest nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni. Jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze tę straszną chorobę na zawsze. Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy Was o pomoc. Sami nie zdążymy… - zwracają się do ludzi wielkiego serca zrozpaczeni rodzice dziewczynki.
Zbiórka prowadzona jest za pośrednictwem platformy siepomaga.pl. Tam też można znaleźć więcej informacji na temat Sandry (tutaj). Na rzecz dziewczynki można też przekazać 1% swojego podatku. Numer KRS: 0000396361, cel szczegółowy 1% 0063966 SANDRA.
Koncert online
Zbiórkę na rzecz małej Sandry postanowił wesprzeć także zespół M-Formal. 17 maja o godz. 20.00 zagra w sieci koncert na żywo. - Podczas trwania imprezy będzie przeprowadzona licytacja naszej płyty, koszulki z logo, tomiku wierszy dla dzieci, breloków, długopisów. Cały dochód będzie przeznaczony dla Sandry – zapowiada Mariusz Gębka z zespołu. - Każdy będzie mógł dokonać również dobrowolnych wpłat na podane konto fundacji siepomaga.pl, której podopieczną jest Sandra.
Koncertu będzie można wysłuchać na facebooku zespołu M-Formal.
MIK, fot. arch. pryw. rodziny
Napisz komentarz
Komentarze