1% szans na przeżycie, czterokrotna sepsa, prawie siedem godzin operacji na otwartym sercu, rok na OIOM-ie noworodkowym, tracheotomia, padaczka.
Dziś – po 5 latach walki i poszukiwań – wiadomo, że za to wszystko odpowiada zespół genetyczny Koolen-de Vries. - W Polsce jest tylko kilkoro dzieci z tą chorobą, a informacji dotyczących leczenia bardzo mało – mówi pani Aneta z Kalisza, mama Mai. - Moja córeczka jest po kilku bardzo poważnych operacjach. Lekarzom udało się ją uratować, ale o jej zdrowie będziemy walczyć zawsze. Jako mama zapukam w każde drzwi, żeby tylko pomóc swojemu dziecku jak najlepiej.
Maja urodziła się z ciężkiej zamartwicy, cała sina, nie oddychała. Od razu trafiła na noworodkowy OIOM. Szpital stał się jej domem na 7 długich miesięcy. Dwa dni po porodzie jej rodzice otrzymali przerażające wiadomości – ich córeczka ma bardzo ciężką wadę serca i całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych. Operację można było przeprowadzić od razu, ale Majka ważyła zdecydowanie za mało. O 1,5 kg za mało. Wtedy miała jedynie 1% szans na przeżycie. - Modliłam się, abym nie straciła kolejnego dziecka. Córeczka codziennie walczyła o każdy gram. Po drodze przeszła sepsę, niewydolność wielonarządową, przestała działać wątroba, nerki... I wszystko pokonała, aby w listopadzie przejść blisko 7-godzinną operację na otwartym sercu – opowiada mama Mai. - Kiedy zabierano ją na blok operacyjny była bardzo mała, jej serduszko miało tylko kilka centymetrów. Niewydolność serca spowodowała ogromne spustoszenie w płucach, doprowadzając do dysplazji oskrzelowo-płucnej. Maja musiała trafić pod respirator. Tylko tak mogła oddychać.
W marcu 2015 roku Majka po raz pierwszy przyjeżdża do domu – na respiratorze oraz sondzie, bo nie jest też w stanie samodzielnie jeść. Dzięki ogromnej pracy rodziców w końcu udało się ją odłączyć od respiratora, pół roku później miała usuniętą rurkę tracheostomijną. - Niestety u Mai pojawiły się napady padaczkowe, które w jednej chwili potrafią zniszczyć całą ciężką pracę. Pomimo leków i diety ketogennej, napady nie odpuszczają, a po każdym z nich wszystko zaczynamy od początku. Majka wymaga stałej, systematycznej rehabilitacji. Pomimo swoich 5 lat nie siedzi samodzielnie, nie chodzi. Rodzice cały czas walczą o pierwszy krok. Maja jest pod stałą opieką: kardiologa, neurologa, okulisty, laryngologa, ortopedy i całego sztabu rehabilitantów – wymieniają rodzice dziewczynki.
Na leczenie komórkami macierzystymi w Polsce Maja została zakwalifikowana już w 2015 roku. Wtedy jednak pojawiły się stany padaczkowe i ogromny strach o jej dalsze życie. Napady potrafiły trwać kilka godzin, trudno było je zatrzymać. Przeszczep komórkami musiał poczekać. - Dziś, kiedy pomimo leczenia i zastosowania wielu terapii ciągle stoimy w miejscu, zdecydowaliśmy się na wyjazd do Bangkoku, bo tamtejsi specjaliści mają największe doświadczenie w leczeniu komórkami macierzystymi – mówi pani Aneta, mama Mai. - Komórki nie są mrożone tak jak w Polsce, jest ich dużo więcej i podawane są w krótszych odstępach czasu. Mamy ogromną nadzieję, że dzięki tej terapii Maja zrobi swój pierwszy, wymarzony przez nas krok. Proszę o pomoc, proszę o lepsze życie dla Majki.
Wesprzeć dziewczynkę można za pośrednictwem platformy siepomaga.pl. Dotychczas zebrano ponad 50 tys. zł, brakuje niespełna 75 tys. zł.
Karolian Bazan, fot. arch. pryw. rodziny
Napisz komentarz
Komentarze