Jak wygląda codzienność chłopca? To walka o każdą chwilę. Walka, bo dziecku zagraża wszystko. Odkąd wiadomo, że jest chory jego życie to rytuały, które chronią go przed groźnymi dla życia zarazkami. - Dla tego biednego dziecka, które kocham bardziej niż własne życie, wszystko jest zagrożeniem. Wyobraźcie sobie. Codzienne rytuały, które wspomagają rozwój dziecka. Całowanie w stopki, rączki, tyle radości daje obydwojgu. A dzisiaj ... noszę maskę i fartuch szpitalny 24h/7. Mój synek biedny ostatnio ze łzami w oczkach ściągał mi maskę, jakby chciał mi powiedzieć: ,,Mamusiu, dlaczego już mnie nie całujesz w stopki i łapki?,, Tak, 10-miesięczny chłopiec czuje się odrzucony ... taki piękny, uśmiechnięty wiecznie chłopiec, a w środku jego organizm to gąbka, która wciągnie wszystko. Każda infekcja, która dla nas w ogóle nie będzie groźna. A dla niego zwykły katar to już problem - opisuje życie swojej rodziny Martyna Szabelak, mama Maxa.
Dziecko cierpi na złożony niedobór odporności (severe combined immunodeficiency, SCID), który obejmuję grupę̨ rzadkich mono genowych pierwotnych niedoborów odporności, cechujących się brakiem aktywnych obwodowych limfocytów T, co prowadzi do ciężkich zakażeń dróg oddechowych o wczesnym początku i niedostatecznego przyrostu masy ciała i wzrostu. Leczenie jest oparte na stosowaniu ciągłej profilaktyki antybiotykowej, substytucji immunoglobulin oraz ścisłym przestrzeganiu zasad higieny. Niemniej, trwałe wyleczenie wymaga regeneracji układu immunologicznego, najczęściej przez alogeniczny przeszczep hematopoetycznych komórek macierzystych. Wykazano, że terapia genowa jest skuteczna u chorych z niedoborem ADA i SCID związanym z chromosomem X. W tym przypadku skuteczna jest też suplementacja enzymowa. Więc jeśli Max nie będzie odpowiednio leczony umrze (dzieci z tą chorobą umierają, nie kończąc 2. roku życia ) – pisze mama, chłopca prosząc o pomoc.
Pomóc w uratowaniu chłopca może każdy. Wystarczy stać się jednym z 1,5 miliona obecnie zarejestrowanych dawców szpiku kostnego. Tylko przeszczep, a więc znalezienie genetycznego bliźniaka pomoże w wyleczeniu niespełna rocznego Maxa. Poszukiwania trwają od dawna, a w sobotę, 14 września przyjaciele dziecka i jego rodziców takie organizują w Kaliszu, w Galerii Amber. Dzień dawcy szpiku to doskonała okazja, by oddać wymaz i stać się jedną z niewielu jak na razie (Polska ma jeden z najniższych wskaźników dawców w Europie) osób, które mogą uratować życie, oddając cząstkę siebie.
AW, organizatorzy, archiwum domowe Martyny Szabelak
Napisz komentarz
Komentarze