Kaliszanie i mieszkańcy regionu nie raz pokazali już, że mają wielkie, wrażliwe na krzywdę innych serca i potrafią się złączyć i pomóc. Choć historię małej kaliszanki, Ani Mrówczyńskiej wielu z nas już zna, to teraz, być może jak nigdy dotąd, Mróweczka potrzebuje nas szczególnie mocno.
Choroba bezlitośnie postępuje
Przypomnijmy, w 13 miesiącu życia dziewczynki, a w kolejną rocznicę ślubu państwa Mrówczyńskich, zdiagnozowano u Ani ultrarzadką chorobę genetyczną – Zespół Leigha. - Krótko mówiąc, energia nie jest dostarczana do komórek przez mózg. W pierwszej kolejności następuje degeneracja układu nerwowego, a co za tym idzie mózgu. W dalszej części są to nerki, wątroba, wzrok, słuch –tłumaczy mama Ani, Aneta Mrówczyńska. Tkanki, które nie są zaopatrywane w odpowiednią dawkę energii, zazwyczaj obumierają. Pierwsze nieodwracalne zmiany najczęściej dotyczą mózgu, co jest przyczyną upośledzenia umysłowego i opóźnienia rozwoju. Później zaczynają się problemy z kontrolą ruchów, oddychaniem, połykaniem, widzeniem i słyszeniem. Postęp choroby jest wyjątkowo szybki. Jak podają publikacje medyczne, śmierć następuje zazwyczaj w skutek zaburzenia oddychania w przeciągu dwóch lat od pojawienia się pierwszych objawów choroby i zazwyczaj dzieje się to przed szóstym rokiem życia.
Ania codziennie przechodzi rehabilitację. Był czas, gdy osiągała świetne rezultaty i rozwijała się. Nie tak jak dzieci w jej wieku, ale każdy efekt bardzo cieszył ją i jej bliskich. Niestety teraz, mimo ogromnej woli walki, choroba postępuje. Ania przestała czworakować i pojawiły się u niej ruchy mimowolne.
Rodzice Ani robią wszystko, by spowolnić postęp choroby. Ania ma zapewnioną rehabilitację, jest na specjalnej diecie, przechodziła tlenoterapię i laseroterapię. NFZ refunduje bowiem jedynie podawanie suplementów, które nie przynoszą żadnego rezultatu. Był czas, kiedy Ania stopniowo rozwijała się. Niestety teraz choroba bierzę górę. - Ania czuje się kiepsko. Przestała czworakować, wstawać przy meblach. Doszły niestety ruchy mimowolne. Dlatego tak ważne jest dla nas wsparcie, również psychiczne, bo gdy już brak sił, brak motywacji przychodzi właśnie takie wsparcie od ludzi dobrej woli i to bardzo buduje – mówi nam Aneta Mrówczyńska.
Kosztowne terapie. Ratunek w przeszczepie komórek macierzystych?
Choroba jest dla lekarzy nadal wielką zagadką. Nie ma na nią leku. Stosuje się jedynie rożne terapie spowalniające postęp choroby. Dla wszystkich rodziców każdy dzień życia swojego dziecka nie ma ceny. Dlatego rodzice Ani próbują wszelkich metod, które spowolniają straszną chorobę.
- Walczymy do ostatniego oddechu, z nadzieją, że lek w końcu nadejdzie. Marzę o tym, że pewnego dnia obudzimy się z tego potwornego koszmaru i Ania będzie mogła żyć normalnie. Na razie widzę to wszystko oczami wyobraźni i to trzyma mnie w pionie, by walczyć dalej - mówi Aneta Mrówczyńska.
- W sierpniu prawdopodobnie wracamy znów do Warszawy na tlenoterapię i laseroterapię. Oprócz tego Ania jest rehabilitowana i ma stosowaną terapię. Zastanawiamy się nad komorami hiperbarycznymi, choć wielu rodziców, którzy również zmagają się z tą chorobą swoich dzieci, nam to odradza. Dodatkowo w sobotę jedziemy do dr Marka Bachańskiego (znanego z leczenia dzieci z padaczką marihuaną) na konsultacje. Być może on nam podpowie, jak pomóc Anusi, jak ją wzmocnić. Plany na delfinoterapię niestety musieliśmy odłożyć ze względu na ciągłe ataki terrorystyczne w Turcji. Jestem na etapie nawiązywania kontaktów z klinikami, gdzie stosowana jest metoda przeszczepu komórkami macierzystymi. Wiem, że to ryzykowne i dopiero raczkujące, ale spróbujemy, jeśli tylko będzie cień szansy na ratowanie życia naszej królewny – opowiada mama Ani.
Liczy się każda złotówka. Jak pomóc?
Na facebooku ruszyła właśnie akcja #BuziakdlaAni. Polega ona na wstawieniu na swoim profilu na facebooku zdjęcia z kartką z hasztagiem #BuziakdlaAni i informacją o koncie na facebooku: Pomoc dla Ani Mrówczyńskiej. To tutaj skupiają się wszelkie działania mające udzielić wsparcia finansowego i psychicznego małej Mróweczce. Cel akcji to dotrzeć do jak największej liczby osób, które zechcą włączyć się w pomoc. Pamiętajmy jednak, że oprócz zdjęcia i rozpowszechniania informacji o potrzebach małej kaliszanki, na tyle, ile możemy, powinniśmy otworzyć nie tylko serca, ale i portfele. Jeśli każdy z nas ofiaruje choćby małą sumę, to razem uzbieramy sporą kwotę.
Ania jest podopieczną dwóch fundacji. Numery kont znajdziecie na zdjęciach poniżej.
AG, fot. Pomoc dla Ani Mrówczyńskiej/fb
Napisz komentarz
Komentarze