- Wiadomość o tym, że zostanę mamą, niesamowicie mnie ucieszyła. Od razu zaczęłam planować i marzyć, jak będą wyglądały nasze pierwsze chwile z synkiem. Niestety moja radość szybko uleciała, gdy będąc jeszcze w czasie ciąży, pojawiły się pierwsze informacje o nieprawidłowościach - relacjonują rodzice Roberta
Lekarz prowadzący stwierdził, że rączki i nóżki Robercika są za krótkie w stosunku do głowy i tułowia. W dodatku zauważono, że tylne komory boczne głowy są nieznacznie powiększone. Rodzice wiedzieli więc, że ich synek może urodzić się chory. Nie spodziewali się jednak, że aż tak bardzo...
Robercik przyszedł na świat z niską wagą, w dodatku z zachłystowym zapaleniem płuc. Stwierdzono u niego hipotrofię. Z tego względu pierwsze dwa miesiące życia spędziliśmy w szpitalu. Lekarze bez przerwy poddawali go badaniom, także tym genetycznym, by postawić jasną diagnozę.
- I tak z czasem usłyszeliśmy, że Robercik cierpi ma wentrikulomegalię oraz translokację Robertsonowską chromosomów 13/21. W tamtym momencie nazwy te za wiele nam nie mówiły. Czuliśmy jednak, że czeka nas zupełnie inna przyszłość, niż sobie wymarzyliśmy… - informuja rodzice
Robert zmagał się z obniżonym napięciem mięśniowym, dlatego już od pierwszych tygodni musiał być regularnie rehabilitowany. Kolejne miesiące to ciągłe kontrole po specjalistach. Każdego dnia walczyli o lepszą przyszłość. Pomimo tych działań synek nadal nie mówił i nie wstawał na nogi.
Gdy chłopiec skończył 3-latka, podjęliśmy decyzję o posłaniu go do przedszkola. Tam również odbywały się zajęcia, podczas których Robercik miał szansę walczyć o swój rozwój i sprawność.
Pewnego dnia fizjoterapeutka poprosiła rodziców o wgląd do zdjęcia bioder synka.
- Byłam trochę zaskoczona jej prośbą, ale nie wahając się dłużej, pokazałam jej dokumentację medyczną. Czułam, jednak że coś jest nie tak. Zastanawiając się skąd nagłe zainteresowanie biodrami Robercika, poszukałam w internecie zdjęć zdrowych bioder u dzieci. Byłam w szoku! Różnica była ogromna! - relacjonują rodzice chłopca
Tak właśnie dowiedzieli się, że ich synek prawdopodobnie zmaga się z wadą bioder. Przez kolejne lata jeździli na częste kontrole do profesora warszawskiej kliniki. Wiedzieli, że w przyszłości Robercik będzie musiał przejść operację. Jednak za każdym razem słyszeli, żeby dać mu jeszcze czas, by nie nadwyrężać jego zdrowia jeszcze bardziej.
- Z czasem podjęliśmy decyzję o zaopatrzeniu Roberta w ortezy. Udaliśmy się do polecanej nam wrocławskiej przychodni. Nie spodziewaliśmy się, że właśnie tam po raz pierwszy usłyszymy diagnozę, a wada, z którą nasz synek zmagał się od urodzenia, w końcu zostanie nazwana. Okazało się, że to obustronna dysplazja bioder. Byliśmy w szoku! - mówią rodzice
Zaczęli dowiadywać się, w jaki sposób powinni działać dalej. Zamówili ortezy, Robert zaczął być pionizowany i stawiał pierwsze kroki przy chodziku. Polecono im również konsultację z profesorem niemieckiej kliniki w Aschau, który mógłby przeprowadzić operację. Wkrótce udało się z nim spotkać podczas jego wizytacji w Polsce. Rodzice usłyszeli, że Robercik powinien jak najszybciej przejść operację, która daje mu szansę na odzyskanie sprawności!
- Jednak jej koszt przewyższa nasze domowe dochody. Sam zabieg planowany jest w Niemczech, a koszt to około 44 500 euro! Choćbyśmy poruszyli niebo i ziemię, nie jesteśmy w stanie uzbierać tak dłużej sumy. Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem, a operacja powinna być wykonana, jak najszybciej! W tej sytuacji pełni nadziei prosimy o Wasze wsparcie. Tylko z Waszą pomocą możemy uratować sprawność naszego synka! - apelują rodzice chłopca
Napisz komentarz
Komentarze