Reklama
Reklama
Reklama
Reklama

Udana walka o nowe życie. Sandra Wolniak czuje się coraz lepiej! ZDJĘCIA I WIDEO

Gdy zbiórka ogromnej sumy 10 milionów dobiegła końca, wszyscy myśleli, że podanie najdroższego leku świata to tylko kwestia czasu. Ten jednak uciekał nieubłaganie, a terapia genowa non stop była przesuwana. Trwało to prawie pół roku, aż nareszcie się udało. Niespełna 2-letnia Sandra Wolniak wyszła już ze szpitala i stopniowo odzyskuje sprawność, by za niedługo cieszyć się dzieciństwem jak jej rówieśnicy.
Kliknij aby odtworzyć

Nie poddaliśmy się i teraz też się nie poddamy - mówi nam rodzice Sandry. Materiał wideo znajdziesz na dole artykułu

Życie wycenione na 10 milionów złotych? Taki wyrok usłyszeli w 2020 roku rodzice małej Sandry Wolniak, gdy dowiedzieli się, że córka ma SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dziecko nie utrzymywało głowy, nie siedziało, nie ruszało rączkami i nóżkami. Późna diagnoza także nie była sprzyjająca w tej sytuacji, trzeba było jak najszybciej działać. Im dziecko starsze i cięższe, tym trudniej mu pomóc w tej chorobie. Długa walka, zbiórki, zaangażowanie wielu ludzi i zarówno lokalnych jak i krajowych mediów. Aż nareszcie się udało.

Można powiedzieć, że dużo się zmieniło. Ulga troszeczkę zeszła, ten cały stres, że nasze dziecko mogło dostać ten wymarzony lek. Oczywiście to jest dzięki ludziom i ich pomocy, bo nam by się nie udało zebrać takiej sumy. Dlatego dziękujemy wszystkim, całej Armii Sandry – powiedział nam Rafał Wolniak, tata Sandry.

Terapia genowa SMA1 nazywana jest także najdroższym lekiem świata. Podaje się go we wlewie dożylnym i jest szansą na odzyskanie zdrowia i życia, bo hamuje chorobę. Zabieg taki trwa około godziny. Lek zmienia kod genetyczny i organizm zaczyna produkować białko niezbędne do pracy mięśni. Powrót do pełni sił jest zależny jednak od organizmu dziecka. Do niedawna poddanie terapii genowej odbywało się tylko w Stanach Zjednoczonych. Od jakiegoś czasu jedna z lubelskich klinik podjęła się pomóc w walce z tym schorzeniem. Rodzice Sandry nie ukrywają, że ogromną zasługę w tym temacie miała Elżbieta Jaworowicz i ich występ w jej programie „Sprawa dla reportera”. Wówczas leczenie SMA zaczęło wchodzić także i do Polski.

Sandra jest obecnie na sterydach wzmacniających organizm, podawana jest nadal Spinraza. Oprócz tego rehabilitacja za rehabilitacją, gdzie jej sprawność fizyczna idzie do przodu – mówią rodzice Sandry

Długa zbiórka pieniędzy jak się okazało nie była najtrudniejsza. Notorycznie powracający stan zapalny powodował, że terapia była odwlekana w czasie. Oczekiwanie na podanie leku trwało prawie pół roku.

Cały czas wierzyliśmy, człowiek się nigdy nie poddawał i teraz też się nie podda. Teraz jest mniejsza walka, ale nigdy nie zwątpiliśmy w to, że Sandrze się uda – dodali rodzice Sandry

Teraz wszystko zależy od dziecka i postępów rehabilitacji. Lekarze zapewniają, że Sandra ma silny organizm i walczy. Współpracuje z fizjoterapeutami i jest coraz lepiej.

JF, fot. JF i fb Teraz dla Sandry – pokonać SMA1


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
słabe opady deszczu

Temperatura: 16°C Miasto: Kalisz

Ciśnienie: 1011 hPa
Wiatr: 14 km/h

OSTATNIE KOMENTARZE
Autor komentarza: Maniek 2542Treść komentarza: NIE POTRAFIĄ UTRZYMAĆ ZALEWU SZAŁE A W RAZIE POWODZI ZATAPIAJĄ MIASTO NADMIEREM WODY Z ZALEWU SZAŁE A TERAZ I Z MUROWANICA JAK ZARZĄD KRYZYSOWY PROSI O WCZEŚNIEJSZY ZRZUT Z ZALEWÓW TO POZNAŃ NIE WYRAŻA ZGODY I TRZYMA AŻ PĘKNIE I ZROBI KATASTROFĘ POWIEM KRÓTKO TERAZ JAK BYŁY TRZY POWODZIE TO WODA NA PROŚNIE W OKOLICY MOSTU W PIWONICE MIAŁA POZIOM 320CM A JAK UTWORZĄ ZALEW W WIELOWSI KLASZTORNEJ TO W W RAZIE POWODZI NA MOŚCIE W PIWONICE BĘDZIE TO POZIOM 600CM I TO NIE SĄ ŻARTY TAK SIĘ DZIEJĘ JAK BRAK JEST ZA WSZSTKO ODPOWIEDZIALNOŚCI KARNEJData dodania komentarza: 9.07.2025, 10:02Źródło komentarza: Wielki zbiornik na Prośnie? Mamy nowe INFORMACJEAutor komentarza: KazikTreść komentarza: Od wielu lat nie pogłębiana Prosna rezerwy ma raczej małe. Ale tak to jest, gdy od 35 lat główny nacisk na POGŁĘBIANIE WIARY kładziono. Na pogłębianie rzek czasu i pieniędzy brakło. Wszak jak p.Henio Goryszewski w 1993 powiedział; "Nieważne czy Polska będzie biedna czy bogata. Itd. Szkoda, że nie dodał jeszcze biedna i wysuszona.Data dodania komentarza: 9.07.2025, 09:45Źródło komentarza: „Na Prośnie rozpiętrzono jazy”. Strażacy w pełnej gotowościAutor komentarza: WzPTreść komentarza: Którą wydrążyło przez 8 lat okradania państwa Prawo i Sprawiedliwość.Data dodania komentarza: 9.07.2025, 09:38Źródło komentarza: Alkohol, cukier, papierosy. Czeka nas drastyczna podwyżka cenAutor komentarza: KazikTreść komentarza: Kaliszanko...Gdybyś włączyła TV i pooglądała co nieco, gdybyś w necie poczytała, to wiedziała byś, że biała broń (siekiery, maczety, noże, bejsbole) jest namiętnie przez Polaków używana. Po prezydenckich wyborach niemal co drugi dzień, można było o nożowo-siekierowych wyczynach polskich chrześcijan poczytać. Przypomnę słynne maczetowe szarże krakowskich kibiców „patriotów”. A jeśli o bezpieczeństwie piszesz, to spróbuj w Kaliszu wieczorem ul. Ciasną, Jabłkowskiego, Lipowa, itp. się przejść. A jeśli przyciemnieni bracia pojawią się i białą bronią machać zaczną, to nasi „patrioci” tego nie zdzierżą i katolicką miłość do bliźnich pokażą. Poczytaj też co Francuzi, Belgowie czy inni przez setki lat w koloniach swoich wyprawiali. Karma wróciła.Data dodania komentarza: 9.07.2025, 09:35Źródło komentarza: STOP imigrantom! Będzie protest w Ostrowie i Koninie
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Technik Serwisu Technik Serwisu 🔧 TECHNIK SERWISU Lokalizacja: Praca mobilna (Polska i zagranica) Firma: Gunnebo Polska Sp. z o.o. – część międzynarodowej grupy Gunnebo, lidera w dziedzinie zabezpieczeń technicznych Dołącz do naszego zespołu technicznego w Kaliszu! Jeśli masz wiedzę z zakresu elektrotechniki, lubisz nowe technologie i jesteś gotowy na podróże – ta oferta jest dla Ciebie. 🛠️ Zakres obowiązków: • Montaż i uruchamianie systemów teletechnicznych (alarmowych, pożarowych, kontroli dostępu, CCTV) • Instalacja systemów elektrycznych dedykowanych do zabezpieczeń • Programowanie i konfiguracja urządzeń • Serwis, konserwacja i przeglądy systemów (gwarancyjne i pogwarancyjne) • Diagnozowanie usterek i rozwiązywanie problemów technicznych • Sporządzanie dokumentacji technicznej i serwisowej ✅ Nasze oczekiwania: • Wykształcenie techniczne (elektronika, elektrotechnika) • Doświadczenie w montażu i serwisie instalacji teletechnicznych – mile widziane • Umiejętność czytania dokumentacji technicznej (w tym elektrycznej) • Znajomość obsługi komputera i elektronarzędzi • Komunikatywna znajomość języka angielskiego • Prawo jazdy kat. B • Gotowość do podróży służbowych (również zagranicznych) – warunek konieczny • Samodzielność i dobra organizacja pracy 🎁 Oferujemy: • Stabilne zatrudnienie (umowę o pracę na pełen etat) • Wynagrodzenie zasadnicze zależne od umiejętności i doświadczenia • Premie oraz dodatki do wynagrodzenia zasadniczego • Benefity, a w tym prywatną opiekę medyczną, karty sportowe, pracowniczy program emerytalny w całości finansowany przez pracodawcę, ubezpieczenie grupowe • Szkolenia wdrażające i rozwijające (kursy zawodowe, dodatkowe uprawnienia) • Możliwość pracy przy projektach w Polsce i za granicą 📩 Jak aplikować? Prześlij swoje CV z klauzulą RODO do 15 lipca br. na adres: 📧 [email protected]