Rodzicom Zosi dziękuję za wielkie zaufanie, a Zosieńce za tak wspaniałe spotkanie pełne pięknych emocji i prawdy.
To co przeczytacie to słowa mamy Zosi, kobiety wrażliwej, subtelnej, ale bardzo silnej, wspieranej na co dzień przez męża Artura, tatę Zosi.
Jak to wszystko się zaczęło.
Naszą, a właściwie Zosinkową opowieść chciałabym zacząć słowami Mai Chmiel, która towarzyszy nam od samego początku i towarzyszyć będzie do samego końca...
„Warto oddać serce, by w zamian otrzymać je sto razy większe. Warto obdarzyć tak potężną miłością, by poczuć miłość nie znającą granic. Warto poświęcić wszystko, całe swoje życie, by miało ono sens. Zostaliśmy wybrani, nie skazani. Obdarowani cudem, nie krzyżem. Powołani do rodzicielstwa, w historię którego wpisał się ten jeden dodatkowy chromosom.”
Zosia miała urodzić się 12 października 2018 roku. Od samego początku ciąży czułam się świetnie, ot zwyczajne objawy ciąży, mdłości i zmęczenie. Postanowiłam z tego tytułu iść na, tzw. L4, żeby odpocząć i zebrać siły przed wielkim dniem. Odżywiałam się zdrowo, regularnie ćwiczyłam, chodziłam na spacery. Byłam spokojna i szczęśliwa. Pamiętam pierwsze wizyty u lekarza ginekologa. Nasza mała fasolka rosła, rozwijała się, wszystko było „książkowo”. Niestety, do czasu...
Do 27. tygodnia ciąży żyliśmy jak w bajce, czekając na naszą małą księżniczkę. Często ludzie pytają mnie, czy coś czułam. Czy miałam jakiekolwiek przeczucia? Otóż nie. Jedyne, co czułam to fakt, że pewnie urodzę przed terminem. Pewnie tydzień. Nie przyszło mi nigdy do głowy, że urodzę 10 tygodni przed czasem. Jedyne co udało nam się kupić razem z mężem, to wózek i jakieś pojedyncze ubranka, były ładne więc je kupiliśmy. Nic praktycznego. Jak się później okazało totalnie za duże. Zabawne prawda? Teściowa żartowała, że to zbyt wcześnie, ale jak się później okazało, tylko to mieliśmy dla małej. Resztą po porodzie „na szybko” zajął się mąż z babcią Zosi, podczas gdy ja przy niej czuwałam. Dzień i noc...
W 27.-28. tygodniu ciąży, podczas wizyty u lekarza, okazało się, że coś jest nie tak. Zosia jest mała, za mała, waży około 1000g. Zalecenia? Radykalna zmiana diety i obserwacja ruchów płodu. Pierwsze ostrzeżenie lekarza, że gdy sytuacja się nie zmieni kładzie mnie na oddział. Wracam w 29. tygodniu na konsultację. Dziecko nie przybiera na masie, ruchy są słabe (skąd mogłam wiedzieć jakie mają być? Przecież to moja pierwsza ciąża). Dostaję drugie ostrzeżenie. Mam wracać do domu i dajemy sobie tydzień. Wracam w 30. tygodniu... waga bez zmian, ruchy niewielkie. Lekarz spokojnie każe mi się pakować i jechać do szpitala, żeby zobaczyć się ze mną na drugi dzień rano. Co wtedy myślałam? Dzień wcześniej rozmawiałam z mężem i mówiłam, że będzie dobrze. Przecież to 30. tydzień, dzieci się rodzą i wszystko jest ok. Nie miałam pojęcia, czym tak naprawdę jest wcześniactwo. W poniedziałek wieczorem zostaję przyjęta na oddział położniczy. Nie, nie położyli mnie na patologii ciąży. Położyli mnie na sali porodowej. Oni już wiedzieli.
„Jeśli tętno nie wróci rozwiązujemy ciążę cięciem cesarskim”
Zostałam podłączona pod KTG. Cały czas monitorowano stan Zosi. Najmniejszy alarm, a położna już była przy mnie. We wtorek rano rozmowa z moim lekarzem, który tłumaczy mi, jakie dostanę leki, po co i jaki ma plan działania. Wszystko po to, żeby Zosia miała większe szanse. W najgorszym wypadku wsadzą małą do inkubatora na kilka dni. Co może pójść nie tak? Dostaję odpowiedź: „Pani Angeliko, życzyłbym sobie żeby potrwało to jeszcze tydzień, ale będzie to raczej kwestia kilku dni. Jeśli tętno nie wróci rozwiązujemy ciążę cięciem cesarskim.” Po chwili położna przyniosła dokumenty. Kazała się zapoznać i podpisać póki jestem jeszcze świadoma, póki myślę racjonalnie, bo później może nie być na to czasu.
Cały czas leżę pod KTG, co chwilę włącza się alarm, Zosia traci tętno, ale ono wraca. Zastanawiam się jak mam oddychać żeby się ta moja kruszynka nie udusiła. Dostaję leki. Dużo leków. Tracę powoli świadomość sytuacji. A ze stolika obok cały czas „patrzy” na mnie gotowy sprzęt do cewnikowania, sala operacyjna jest również w gotowości. Wszyscy czekają.
We wtorek o północy mam ostatnie badanie Dopplera. Pytanie pani doktor dudni do dziś w mojej głowie: „Czy lekarz widział wcześniej jakieś zmiany w komorach mózgu? Są poszerzone. Nie? A to ok. Obraz jest niewyraźny.” Chyba nie chciała mi czegoś powiedzieć. Kolejna kroplówka. Jest godzina około 5.00 rano w środę. Kroplówka ma „iść” około 6 godzin. Pytam więc pielęgniarkę: „To co, zejdzie i tniecie?” Odpowiedź? „Nie będziemy czekać tak długo, wyciszam monitor, my czuwamy, a mama idzie spać, będą ci potrzebne siły, odpocznij”. Godzinę później wbiegają na salę, szarpią mnie, budzą i próbują jakby obudzić moje dziecko. Mówią, że tętno nie wróciło i jedziemy na blok. Czułam się jak w filmie. Naprawdę. To było szaleństwo, ludzie biegali i krzyczeli jak w mrowisku. Nawet pani anestezjolog dostała burę, że za długo trzeba było na nią czekać. Ale kto czekał? Słyszę, że chyba nie da rady się wkłuć. Odpowiedź jest krótka: „Musisz!”. Dostałam znieczulenie, później następne. Zasypiam. Budzę się chwilę przed 7.00. Pytam o Zosię. „Spokojnie, jest na oddziale” słyszę. Odlatuję. Po paru minutach jadę już na salę poporodową i próbuję dzwonić do męża. Przecież nikt nie wie, co się stało...
Zosia przyszła na świat o 6:45 rano w środę, 8 sierpnia 2018 roku. To był dopiero początek...
Wyjeżdżając z sali operacyjnej, dowiedziałam się tylko, że Zosia dostała 7 punktów, zapłakała i oddycha samodzielnie. Byłam spokojna. Najbliższe godziny z hukiem miały sprowadzić mnie na ziemię. Waga 1030g – spada. Zatrzymała się na 970g. Małopłytkowość – nikt nie wie dlaczego, ale możliwe, że potrzebne będzie przetaczanie krwi. Wodogłowie – płyn nachodzi do tej małej główki. Ściągają płyn z kręgosłupa po raz pierwszy. Zostaję wyproszona z sali. Płyn dalej nachodzi. Ściągają go ponownie. Ponownie wbijają igłę w kręgosłup mojego maleństwa i odbarczają. Bo tak to się fachowo nazywa. Biorą płyn do badań. Okazuje się, że Zosia ma sepsę. Bo przecież to wszystko mało, prawda? Później przychodzi do mnie lekarz, jesteśmy sami. Widzę go, jak stoi przy moim łóżku... „Pani Angeliko, musimy zrobić dodatkowe badania, podejrzewamy wadę genetyczną”. Co powiedziałam? Co czułam? W tym momencie żadna wada nie była dla mnie ważna, powiedziałam, że to najmniejszy problem, ale co z resztą? Najbliższe godziny miały decydować o jej życiu. Poprosiłam księdza o chrzest. Serce mi pękało. Wiedziałam, że możemy ją stracić...
Po dwóch tygodniach, kiedy stan Zosi ustabilizował się na tyle, że mogła przejechać do innego miasta, została przekierowana do Szpitala Klinicznego w Poznaniu przy ulicy Polnej. Do tej pory byłam przy niej. Próbowałam utrzymać pokarm i byłam na intensywnej terapii noworodka co 3 godziny, nawet w nocy. Czytałam bajki, opowiadałam o świecie i śpiewałam. Nie pozostało nic innego, jak pakować się w auto (karetką niestety mi nie pozwolono) i pędzić do Poznania. Tam Zosia miała zostać skonsultowana z neurochirurgiem. Groziła jej zastawka w mózgu. Lekarze zastanawiali się nad wsadzeniem czegoś do jej głowy, żeby nie dopuścić do obrzęku mózgu! Do tej pory było mi łatwiej, miałam wsparcie, mąż był przy nas dwa razy dziennie. Jak jednak poradzimy sobie same w Poznaniu?
To tu uczę się myć i przebierać moje dziecko.
W Poznaniu widziałam wiele, widziałam jak dzieci z inkubatorów obok umierają, słyszałam płacz ich matek, gdy ja w kuchni mlecznej ściągałam dla Zosi pokarm, bo może uda się dziś wypić z butelki 5ml. Tak, 5ml! To tu uczę się myć i przebierać moje dziecko. Uczymy się siebie wzajemnie w zimnym szpitalnym środowisku. Wiecie jak ciężko jest zmienić pampersa, kiedy dziecko waży ledwo ponad kilogram i ma ogromny wenflon w nodze? Bałam się.
Dzięki naszym znajomym wynajęłam na szybko pokój blisko szpitala, żeby być przy małej cały czas. Artur na szczęście przyjeżdżał i zostawał z nami na całe weekendy. Mogłam wtedy zbierać myśli i próbować odpoczywać. Później uczyłam się, jak Zosię karmić, uczyłam się, jak ją rehabilitować. Powoli docierało do nas, z czym przyjdzie nam się mierzyć. Strach ustąpił miejsca motywacji.
Tak mijały tygodnie, na ciągłych badaniach i obserwacji. W międzyczasie Zosia miała kilka razy przetaczaną krew. Wenflon w główce jest jeszcze gorszy od tego w nodze. Zwłaszcza jeśli w ten sposób podawana jest dziecku krew. Każdej nocy, gdy kładłam się spać myślałam tylko o tym, że to wszystko zły sen, że jutro się obudzę z tego koszmaru. Niestety, każdego ranka czułam się, jakby ktoś na nowo wbijał mi nóż w serce.
Tykająca bomba została rozbrojona
Neurochirurg dzielnie walczył. Przyjeżdżał na konsultacje nawet o 22.00 w nocy. Wywalczył. Zosia uniknęła zastawki. Dziś już wiemy, że za poszerzenie komór prawdopodobnie odpowiada nierozwinięte w pełni ciało modzelowate w mózgu. Kolejne utrudnienie w rozwoju naszego maleństwa. Tykająca bomba została rozbrojona. Zosia powoli przybiera na masie, jest bardzo żywiołowa i radosna. Pod koniec września zostaje przekazana z powrotem do szpitala w Kaliszu. Musi przybrać na masie i nauczyć się jeść bez spadków saturacji. Wtedy marzyłam, aby zabrać pulsoksymetr ze sobą do domu. Bałam się karmić własne dziecko, bałam się, że się zadławi.
5 października 2018 roku, czyli na tydzień przed planowanym terminem porodu, gdy Zosia dobiła swoją wagą do 2300g, po 57 dniach hospitalizacji wracamy do domu. I to właśnie wtedy dociera do nas, z czym przyjdzie nam się mierzyć... Zespół Downa i skrajne wcześniactwo.
Trisomia 21. To była dla nas niespodzianka. Żadne z badań w trakcie ciąży nie sygnalizowało, że możemy mieć do czynienia z wadą genetyczną. Można zatem powiedzieć, że Zosia jest naszą niespodzianką. Jest dzielna i my od niej czerpaliśmy i nadal czerpiemy siłę. Czy się pogodziliśmy? Nie. I nigdy się nie pogodzimy. Z tym nie da się pogodzić. My to akceptujemy i bierzemy życie takim, jakim jest. A jest wyjątkowe, tak samo jak wyjątkowa jest nasza córka.
W przypadku Zosi można powiedzieć, że ma niezłego farta
Od samego początku gdy wyniki kariotypu potwierdziły ZD, Zosia została poddana rehabilitacj ruchowej i terapii logopedycznej. Była jeszcze wtedy w szpitalu.
Zespół Downa to zbiór wad towarzyszących. W przypadku Zosi można powiedzieć, że ma niezłego farta. Ma niewielki „ubytek” w serduszku, którego na szczęście nie ma potrzeby operować. Tarczycę również ma w porządku, a napięcie mięśniowe nie jest aż tak obniżone, jak mogłoby być.
Początkowo Zosia nie słyszała. W ogóle. Można było w bęben nad jej głową walić – ona nie reagowała. Wtedy baliśmy się bardzo. Bo zespół zespołem, udźwigniemy, ale jak nauczyć dziecko języka migowego kiedy prawdopodobnie będzie ono odbiegało od normy intelektualnej? Pakowaliśmy się szybko i jechaliśmy do kliniki do Wrocławia na rozszerzone badania. I wiecie co? Płakałam jak dziecko, ale okazało się, że Zosia słyszy! Tylko nie tak dobrze, jak byśmy chcieli. Ale słyszy! Była więc podstawa do zaaparatowania. I tak oto nasza trzymiesięczna maleńka córeczka nosiła aparat słuchowy. Koszty ogromne, a efekt? Zdecydowanie wart wszystkiego! Dziś jej słuch jest absolutnie w normie! Tak oto borykamy się - tylko i aż - z obniżonym napięciem i cholernie upartym charakterem.
Ja jako matka od razu zrezygnowałam z pracy. Grafik Zosi jest bardzo bogaty. I tu pojawia się dylemat, z którym walczę już długo i raczej szybko tej walki nie wygram. Jak wybrać odpowiednie zajęcia dla tak małego dziecka? Tak, aby pomóc jej się rozwijać w 100%, ale też nie przesadzić i nie przestymulować? Bo Zochę jak się później okazało jest bardzo łatwo przebodźcować. Bardzo.
Tak więc stanęło na zajęciach z rehabilitacji ruchowej. Ćwiczymy oczywiście w domu. Minimum trzy razy dziennie. Przy półtorarocznym dziecku wygląda to tak, że łapię młodą w trakcie zabawy. Zosia jest uparta i jeśli coś nie sprawia jej frajdy, nie ma opcji żeby to zrobiła. Tak więc ćwiczymy przez zabawę.
Logopeda. Oj, logopeda Zosi to nasz anioł stróż. Naprawdę i proszę to powiedzieć głośno, bo takiej kobiety wulkan, jaką jest pani Magda to ze świecą szukać. Jest po prostu mega i nakręca nas do dalszej pracy. Zajęcia również raz w tygodniu z dokładną instrukcją, co i jak robić w domu. Stos pomocy dydaktycznych, aby wydobyć z Zosi to, co dla zdrowego dziecka jest normą. Zosia kocha te zajęcia, skupia się jak pierwszoklasista podczas pierwszego tygodnia szkoły i są efekty. O to też ludzie często pytają. Logopeda? Po co? Przecież jeszcze nie mówi. Ano właśnie po to! Po to, żeby zaczęła mówić i żeby robiła to dobrze. Zosia ma ogromną potrzebę komunikacji. Oj, młoda uwielbia udowadniać nam swoje racje. Jest przy tym uparta i zawzięta, tak więc dyskutować z nią po prostu nie warto.
Psycholog. A właściwie zajęcia przez psychologa prowadzone. Obalamy mity i informujemy, że psycholog nie jest przyjacielem za pieniądze. Zajęcia, które prowadzi pani psycholog to integracja sensoryczna. Pomaga uporać się Zosi z nowymi bodźcami. Dzieci z ZD odczuwają i uczą się świata troszkę inaczej. Bywa, że czucie jest mniej lub bardziej wzmożone. I tu wkracza psycholog, który nad tym pracuje. Raz w tygodniu, no i standardzik – codziennie w domu. Podobnie zresztą działają zajęcia WWR. Wczesne Wspomaganie Rozwoju. Tak, Zosia też takie zajęcia ma. Tutaj również uczy się poznawania świata i odbierania bodźców. Dla zdrowych dzieci - zabawa (w dużym uproszczeniu: huśtawka, kulki, masaże, klocki) dla naszych maluchów bywają problemowe. Powiem szczerze, że jako pedagog uczę się od nowa pracy z dzieckiem, aktywnie i kreatywnie.
Oczywiście pozostaje jeszcze kwestia konsultacji lekarskich. Ponieważ życie to nie bajka, ale staramy się z niego bajkę uczynić, Zosia regularnie odwiedza lekarzy. Bardzo ważne jest kontrolowanie jej stanu zdrowia. Wierzymy, że z wiekiem lista ta będzie maleć. Póki co jeździmy po Polsce i się badamy. W dalszym ciągu sprawdzamy słuch. Kontrolujemy pracę serduszka. Odwiedzamy neurologa i robimy USG główki. Trzymamy również rękę na pulsie w kwestii oczu. Wady wzroku są przecież powszechne, a tutaj nic nie może zaburzyć nam odbioru świata.
Bardzo istotnym elementem jest również współpraca z naszą panią dietetyk. Oj, bogata w doświadczenie, doradza nam, co i jak. Otóż dieta „zespołaczków” powinna różnić się od diety zdrowych dzieci. I nie mam tu na myśli tylko cukru. Obniżone napięcie mięśniowe dotyczy wszystkich mięśni. To nie tylko nogi i ręce. To również jelita, a wszyscy wiemy, że to tu, zaczyna się nasze zdrowie. Zosia ma celiakię i genetycznie uwarunkowaną nietolerancję laktozy. Gotujemy więc zdrowo i staramy się smacznie. Mamy duże szczęście, ponieważ Zosia całkiem dobrze radzi sobie z jedzeniem pokarmów stałych. Mówiąc wprost, nieźle gryzie, a to też nie jest normą przy ZD. Młoda daje radę więc wciskamy w nią mnóstwo warzyw, owoców i... suplementów. Dbamy o prawidłowy poziom witamin i minerałów. Robimy badania z krwi, kontrolnie co pół roku. To jednak ma zapewnić jej prawidłowy rozwój. Póki co, Zosia się nie skarży i wielbi brokuły. I niech tak zostanie.
Jest jeszcze mnóstwo, ale to mnóstwo innych terapii i leków. I tu pojawia się mój problem. Problem właściwie każdej matki. Czyli co i ile dać dziecku, żeby nie przesadzić? Wierzę, że postępujemy słusznie i zachowujemy zdrowy rozsądek.
Co zatem zmieniło się w naszym życiu po przyjściu na świat Zosi? Ciężko mi odpowiedzieć na to pytanie. Nie mamy porównana. Zosia jest naszym pierwszym dzieckiem. Nie wiemy, jak wygląda inne rodzicielstwo. Rodzicielstwo przy zdrowym dziecku. Choć dla nas Zosia nie jest postrzegana w kategorii chora-zdrowa. Wiemy jedno, jest ciężko, ale komu nie jest? Każdy ma coś. My bierzemy na klatę to, co dał nam los. Staramy się myśleć o przyszłości Zosi. Chcemy zapewnić jej jak najlepszy start, aby była samodzielna. Chcemy żeby byłą szczęśliwa i dumna z tego, kim jest. Nie boimy się o nią. Boimy się o środowisko. Czy otoczenie jest gotowe na osoby dotknięte tą wadą? Mam nadzieję, że już wkrótce będzie. Póki co, dziś ładujemy akumulatory z każdym uśmiechem naszej małej wojowniczki i kiedy mamy naprawdę zły dzień i wydaje nam się, że to wszystko traci sens, młoda znowu ma skok rozwojowy i nas zadziwia. Zadziwia na każdym kroku i wierzymy, że nigdy nie przestanie.
A co robimy w ostatnim czasie? No niestety zważywszy na istniejące zagrożenie koronawirusem siedzimy w domu. Zosia ma genetycznie obniżoną odporność, tak więc podwójnie musimy uważać. Na pewno jednak pojawią się skarpetki nie do pary i dużo, dużo zabawy, oczywiście ściśle związanej z akcją #zostanwdomu.
Wysłuchała: Karolina Bazan, fot. autor
Napisz komentarz
Komentarze