Ania Mrówczyńska znana jest kaliszanom. „Mrówka” każdego dnia walczy o z potężnym przeciwnikiem. Powinna być pełnym energii przedszkolakiem. Ale tę energię zabiera jej postępująca, śmiertelna choroba.
Żaden lekarz nie wiedział, co jej jest
W 33 tygodniu ciąży podczas badania USG rodzice Ani dowiedzieli się, że ich maleństwo ma powiększoną miedniczkę nerkową oraz prawą komorę mózgową. Lekarze po wnikliwych badaniach uspokoili nas, że takie powiększenia o niczym nie świadczą, że czasem tak jest, później mogą zniknąć. W czerwcu 2014 r. przyszła na świat Ania. - Łzy szczęścia płynęły nam po policzkach! Nasza kruszynka z cudownymi oczkami, czarnymi jak węgielki i bujną czupryną, była taka piękna! Ponownie wykonano komplet badań i stwierdzono, że nie ma powodów do niepokoju... – wspomina Aneta, mama Ani.
Niestety w 2 tygodniu życia stan Ani zaczął się pogarszać. Jadła coraz mniej, a płakała coraz więcej, praktycznie nie spała... - Zaczęliśmy szukać przyczyny – ciągłe wizyty u lekarzy, dziesiątki konsultacji, pobyty w szpitalach i nic! Najczęstszym tłumaczeniem były ,,kolki”, „na pewno brzuszek ją boli” i oczywiście ,,po kilku pierwszych miesiącach życia to minie”. Nie minęło, a namnażało się coraz więcej problemów. Jako już prawie roczne dziecko nasza córeczka nie raczkowała, nie siadała, nie nawiązywała z nami prawie żadnego kontaktu – mówią rodzice dziewczynki.
Nie chcemy Ani stracić!
W lipcu 2015 roku padła diagnoza – zespół Leigha. To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, niestety destrukcyjna... Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania.
- Już raz się z Anią żegnaliśmy. Gdy miała 2 latka, trafiła na OIOM z powodu sepsy, która rozwinęła się z ukrytego zapalenia płuc. Lekarze nie chcieli jej przyjąć do szpitala, bo ,,takich przypadków się nie ratuje”! Gdy doszło do zatrzymania krążenia, kazali nam się z nią żegnać. Nasza Ania pokazała wtedy, jak bardzo chce żyć i do dnia dzisiejszego ani razu w to nie zwątpiliśmy! To taki nasz mały cud! – mówią Aneta i Artur.
Życie z tą chorobą to koszmar! Ania ma 5 lat, choć rozumie wszystko, to nie mówi i wymaga opieki takiej, jak kilkumiesięczne dziecko. Trzeba ją ubierać, myć, karmić przez PEG-a, wozić na wózku inwalidzkim. - Ania nie ma wrzeciona snu, przez co w ogóle nie zapada w fazę głębokiego snu, co oznacza, że od 5 lat praktycznie nie śpimy. Musimy uważać na każdą infekcję, bo nawet najmniejszy kaszel może doprowadzić do tragedii – dodaje Aneta. Do tego rodzice 5-latki prowadzą „domowe przedszkole”, które z zabawą ma niewiele wspólnego. - Rehabilitujemy, masujemy, podajemy specjalne leki, dosłownie stajemy na głowie, by była w jak najlepszej formie – wymienia mama Ani.
Pomóżcie!
Pomimo tak ciężkiego doświadczenia, rodzice Ani wierzą, że ta walka ma sens i że los się jeszcze do nich uśmiechnie. Aktualnie w USA prowadzone są badania eksperymentalne nad lekiem opóźniającym postępy choroby. Ania stara się być aktywna, ma chęci do życia, ale widać, że ta potworna choroba ją blokuje, stawia jej opory! Odpowiednie leczenie może powstrzymać proces wyniszczania komórek. Jego roczny koszt (rehabilitacja, leki, suplementy) to ponad 14 tys. zł. Potrzebujemy też dla Ani ssaka (4 tys.) oraz przenośnego koncentratora tlenu (13 tys.), który w kryzysowej sytuacji uratuje Ani życie!
- Nazywamy siebie „team Mrówczyńskich”, bo bez grania zespołowego nie dalibyśmy rady! Głównym kapitanem jest Aleks, brat Ani, który kocha ją bezgranicznie, a Ania poza nim świata nie widzi! Ta miłość, troska i nieustająca opieka trzyma ją przy życiu, choć bywa, że się buntuje, bo chciałaby żyć, tak, jak my, zdrowi ludzie… Zapraszamy Was do naszej drużyny, dorzućcie choć kawałek swojej troski o przyszłość naszej córeczki i doczekajcie z nami tego cudu! – apelują Aneta i Artur Mrówczyńscy.
Wspomóc „Team Mrówczyńskich” możesz online TUTAJ
DANE DO PRZELEWU
Fundacja Mam serce
ul. Dereniowa 10/91
02-776 Warszawa
Nazwa banku: Millennium Bank
Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325
Tytuł przelewu: Ania Mrówczyńska
AG na podstawie Fundacja „Mam serce”
Napisz komentarz
Komentarze