Szymek zakończył juz całą pierwszą serię terapii, czyli 5 podań komórek macierzystych. Koszt jednego to prawie 10 000 zł. Podania odbywały się w Lublinie. Efektem terapii jest redukcja napadów o ok. 70%. - Pozostały jeszcze dość silne napady, podczas których dochodzi do urazów głowy, stąd nowy kask chroniący. Rozwój Szymka uległ poprawie, wchodzi w relacje i zabawy z dziećmi, więcej mówi i wykonuje polecenia terapeutów oraz nauczycieli. Zachowanie również znacznie sie poprawiło, jest spokojniejszy, bardziej rozumie otaczający go świat, docierają do niego bodźce zewnętrzne, których wcześniej nawet nie zauważał. Pięknie przesypia całe noce, ponieważ mózg nie jest targany seriami napadów i dzięki temu w dzień jest wypoczęty – mówi Paulina Oliwiecka, mama Szymka.
Nadzieja na lepsze jutro
Co najważniejsze, dzięki mniejszej liczbie napadów, nie dochodzi u Szymka do obrzęku mózgu i nie musi, jak dotychczas, w trybie pilnym trafiać na oddział neurologii. - Tam zawsze otrzymywał ogromną serie leków podawanych dożylnie, przez co następował jego regres zachowawczy i rozwojowy – dodaje mama chłopca.
Teraz 8-latek przez około 6 miesięcy będzie pod obserwacją specjalistów i przejdzie intensywną rehabilitację. Po tym czasie zapadnie decyzja, czy odbędzie się kolejna seria podań, tym razem do płynu mózgowo-rdzeniowego.
Terapia nie byłaby możliwa, gdyby nie wsparcie ludzi dobrej woli, którzy wpłacali pieniądze na zbiórkę i organizowali charytatywne wydarzenia. Bliscy Szymka chcą się odwdzięczyć i w tę sobotę, 6 lipca od 15:00 do 17:45 zapraszają na wydarzenie pełne atrakcji dla całych rodzin do Galerii Amber.
W programie między innymi: występy wokalne, taneczne, pokaz karate, zabawy z klaunem, warsztaty plastyczne, malowanie buziek czy bezpłatne porady dietetyczne.
Początek choroby
- Pierwszych napadów padaczkowych synek dostał około 18-stego miesiąca życia. Wcześniej nic nie wskazywało, że dziecko na coś choruje – opowiada Paulina Oliwiecka, matka chłopca. Szymon przechodził wiele dodatkowych badań, aby ustalić przyczynę padaczki. Niestety, jak do tej pory nie udało się ustalić podłoża epilepsji. Wszelkie leczenie farmakologiczne zawodziło. - Zdecydowaliśmy się na wprowadzenie diety ketogennej. Udało się zmniejszyć liczbę napadów o połowę. Dziecko zaczęło się rozwijać – tak strasznie się wówczas cieszyliśmy. Usłyszałam po raz pierwszy najpiękniejsze słowa wypowiedziane dziecka do mamy – kocham cię! – wspomina Paulina.
Co 2 minuty drgawki, bezdech, sinienie
Niestety po roku organizm Szymona odrzucił dietę, przestał przyjmować pokarmy. Kolejne próby leczenia farmakologicznego przynosiły ukojenie na bardzo krótko. Terapia sterydami zmieniła morfologię napadów, wydłużyła czas trwania stanu napadowego. - W sierpniu 2016 roku przeżyliśmy dramatyczne chwile. W trybie pilnym trafiliśmy na oddział neurologiczny. Ciało było targane napadami. Co 2 minuty moje dziecko wpadało w bezdechy, siniało i nie kontrolowało swoich potrzeb fizjologicznych. Niestety w wyniku kolejnego obrzęku mózgu, ciągłych napadów i ogromnej liczby leków podawanych dożylnie, Szymek przesypiał całe dni i noce. Usłyszałam wówczas, że konsekwencją takiego stanu zdrowia będzie regres rozwojowy – mówi mama Szymona.
Po blisko dwóch tygodniach ciężkiego stanu napadowego, padaczka zaczęła ustępować. Nadal jednak liczba napadów była bardzo wysoka …. ponad 100 na dobę. Lekarze wszczepili chłopcu stymulator nerwu błędnego, który pozwolił mu na dalszy rozwój.
Szansą na normalne życie jest właśnie przeszczep komórek macierzystych. - Terapia komórkami jest przede wszystkim terapią eksperymentalną, polegającą na wszczepieniu komórek od dawcy niespokrewnionego. Pierwsze podania syn otrzymał do krwioobiegu, następne mogą być podane do rdzenia. Terapia nie jest refundowana. Pierwsza seria kosztowała ponad 50 tysięcy zł.
Agnieszka Gierz, fot. archiwum prywatne Pauliny Oliwieckiej
Napisz komentarz
Komentarze