- Pierwsza noc była taka można powiedzieć „na czuja”, bo bez aparatury, bez niczego. Nie było łatwo, ale daliśmy radę. Mały sobie grzecznie spał i tak z dnia na dzień rośniemy, jemy i cieszymy się, że jesteśmy z Wojtusiem w domku – mówi portalowi faktykaliskie Łukasz Portasiak, tata Wojtusia, strażak kaliskiej komendy.
W domu sen jest już spokojniejszy
Jak mówią rodzice Wojtka teraz śpi się już spokojniej. Pobudka w nocy oznacza karmienie. Cała opieka nad Wojtusiem również przebiega normalnie. Z tą tylko różnicą, że trzeba kontrolować saturację, robić bilans płynów i co 2 tygodnie jeździć do kardiologa. - Oprócz tego, że saturacja jest mierzona na podstawie przyrządu, który mamy to musimy też patrzeć na dziecko. Cały czas mamy obserwować, patrzeć, czy nie sinieje, bo maszyna może zawieść, więc to jest o tyle ważne, żeby patrzeć jak oddycha, bo to też dla niego stanowiło problem – mówią rodzice Wojtka.
Diagnoza, narodziny i pierwsza operacja
- Dla nas nie było to łatwe, ponieważ tak naprawdę nie wiedzieliśmy, że dzieci z połową serca w ogóle żyją. Dla nas to był cios – mówi Sandra Portasiak, mama Wojtusia. Potem rozpoczął się maraton po lekarzach. Sandra i Łukasz starali się zapewnić dziecku jak największe szanse na przeżycie. W Polsce lekarze nie dawali szans. - Profesor w Łodzi powiedziała, że sama wada plus restrykcja, którą miał mały jest na tyle niebezpieczna, że 500 metrów odległości od sali porodowej do operacyjnej może stanowić problem. Dlatego sama powiedziała nam, że powinniśmy zrobić wszystko, żeby dziecko urodziło się w Niemczech, w klinice w Munster – tłumaczy Sandra Portasiak.
Na szczęście stan chłopca był na tyle dobry, że 500 metrów nie stanowiło problemu. Co więcej, operację udało się przełożyć nawet o cztery dni. - Dla nas to było o tyle zaskoczenie, że jak wyszliśmy z sali porodowej to w zasadzie minęła godzina czasu, a oni podjeżdżają nam z inkubatorem, w którym jest mały. Tak naprawdę nie wierzyliśmy, że to jest nasze dziecko, bo przecież powiedziano nam, że to będzie na tyle ciężki stan, że dziecko od razu będzie miało operację. Myśleliśmy, że on jest dawno do góry i już tam dawno nad nim stoją i już się wszystko dzieje, już mu pomagają. A jednak było troszeczkę inaczej – wspomina mama Wojtusia.
Operacja się udała, ale z uwagi na problemy z płucami Wojtuś musiał zostać dłużej na intensywnej terapii. Spędził tam 3 tygodnie. Później nadszedł długo wyczekiwany moment – przeniesienie na oddział kardiologiczny. - Na kardiologii to już praktycznie żona mogła zajmować się małym przez całą dobę. Tam już uczyliśmy się żyć z małym i opiekować się nim tak, jakbyśmy byli w domu – mówi tata Wojtusia.
Do kliniki w Munster przyjdzie jeszcze wrócić
- Przepływ między komorami jest dosyć wąski. Dla nas jest to ciężko zrozumieć, ale jesteśmy na etapie czytania książki o wadzie serca, jaką ma mały. Możliwe, że to się przyczyni do tego, że trzeba będzie wykonać operację serca wcześniej – tłumaczy mama Wojtusia.
U Wojtusia byliśmy w ubiegły czwartek. W piątek natomiast okazało się, że maluszek jest już zakwalifikowany do operacji. Dokładnej daty nie ma, ale na pewno odbędzie się ona we wrześniu, a jej koszt to ok. 160 tys. złotych. Na stronie Siepomaga.pl nie ma jeszcze uaktywnionej zbiórki - do czasu, aż będzie znana data operacji. Ale Wojtuś jest cały czas podopiecznym fundacji Cor Infantis i tam można go wesprzeć.
Ewelina Samulak-Andrzejczak
Napisz komentarz
Komentarze