Losy tej dziewczynki śledził cały nasz region. Pisano i zachęcano do zbiórki nie tylko przez lokalne media, ale jej temat podjęły również ogólnopolskie redakcje. Choć zbiórka trwała długi czas i codziennie procent zebranej sumy wzrastał, suma 9 mln zł wydawała się nieosiągalna. Przełomowym momentem był okres przed świętami Bożego Narodzenia. Wówczas kwota w szybkim tempie urosła na tyle, że rodzice dziewczynki nie wierzyli, w to co właśnie się wydarzyło. Od razu szczęśliwą informacją podzielili się w mediach społecznościowych, gdzie nie brakowało łez wzruszenia i ciepłych słów dla każdego, kto wspierał rodzinę.
22 grudnia 2020 - właśnie tego dnia w godzinach popołudniowych na koncie dziewczynki pojawił się długo wyczekiwany, zielony pasek. Uzbierano wówczas ponad 9 milionów złotych – niezbędną sumę, by móc rozpocząć terapię genową. Ta kwota była bramą do uwolnienia się od tej straszliwej choroby.
Aby przystąpić do terapii genowej, w pierwszej kolejności niezbędny był negatywny wynik testu na Covid-19. Dziewczynka w grudniu zmagała się z zapaleniem płuc, więc aby wykonać badanie na obecność patogenu najpierw musiała być w pełni zdrowa. Dziecko nabrało sił i 11 stycznia miało zrobiony test. Dwa dni później zaplanowane było podanie kolejnej dawki Spinrazy. Wszystko miało iść zgodnie z planem, a podanie najdroższego leku miało nastąpić na początku lutego.
Niestety na drodze do lepszego życia pojawiła się przeszkoda. Przeprowadzone wcześniej badania wykazały stan zapalny. Drugi raz trzeba było czekać. 10 marca Sandra miała robione kolejne wyniki w szpitalu, które i tym razem wyszły źle. Terapia genowa ponownie musiała zostać przesunięta. Na początku maja dziewczynka miała przyjąć 6. dawkę Spinrary. 1 maja rodzice Sandry znowu dostali negatywną wiadomość – złe wyniki.
Gdy jest podawana Spinraza trzeba odczekać miesiąc, by zrobić wyniki. Lekarze informują nas kiedy, co, jak… Niestety od miesięcy wyniki Sandry nie kwalifikują jej do otrzymania „najdroższego leku świata”, są delikatnie zawyżone. Czujemy wielką bezsilność... - mówi nam Rafał Wolniak, tata Sandry.
Terapia genowa na SMA1 w Polsce nie jest refundowana przez NFZ. Lek zmienia kod genetyczny, co w dalszej kolejności sprawia, że organizm zaczyna produkować białko niezbędne do pracy mięśni. Od niedawna terapia genowa prowadzona jest nie tylko w USA, ale także w Lublinie.
Dzięki codziennej rehabilitacji Sandra potrafi już samodzielnie siadać, a z pomocą rodziców wykonała swoje pierwsze kroki. W ostatnim czasie zakupiono ortezy oraz gorset, z którego Sandra wyrosła. To jednak kropla w morzu, bo dziewczynka nadal potrzebuje pieniędzy na kolejne sprzęty, basen i logopedę. Wspomóc rodzinę można tutaj -> https://zrzutka.pl/3kmpxc
-Dzięki wam i waszemu wsparciu, dzięki każdej waszej złotówce mogę stać bezpiecznie. Już za to jestem wam wdzięczna. Dziękuję wam, jesteście moje Aniołki. Bez was nie dałabym rady – można przeczytać w mediach społecznościowych
Śledzić losy dziewczynki na bieżąco można tutaj
JF, fot. FB Teraz dla Sandry – pokonać SMA1
Napisz komentarz
Komentarze