Uwielbia kolory. Lubi się stroić i … grzebać w szufladach. Jest bardzo ciekawska. Zachłannie poznaje świat. Jak każda 4-latka. Ale jest coś, co ją blokuje. Spowalnia. To Zespół Leigha. Ultrarzadka choroba o podłożu genetycznym. Polega na tym, że do komórek nie jest dostarczana odpowiednia ilość energii, co prowadzi do degeneracji układu nerwowego, mięśniowego, a w konsekwencji do śmierci… - Robimy wszystko, żeby zapewnić jej jak najlepszy rozwój. Żeby była głodna życia, tak jak wszystkie dzieci w jej wieku. One maszerują do przedszkola, a my zostajemy w domu i tutaj staramy się zrobić sale zabaw, rehabilitację, terapię, wszystko co najlepsze dla Ani – mówi nam Aneta Mrówczyńska, mama dziewczynki.
Diagnoza padła, gdy Ania miała roczek. Dziś ma 4,5 roku. Nie chodzi, nie mówi, nie rozwija się tak, jak dzieci w jej wieku. Ale jej stan, można powiedzieć jest względnie stabilny. - Niesiona modlitwą, wsparciem, terapiami, suplementami, Ania, można powiedzieć, jest stabilna. Uśmiecha się, reaguje, chętnie uczestniczy w swoich zajęciach w domu, uwielbia towarzystwo i mimo, że dziś jesteśmy po kolejnej nocy niewyspani, to uśmiecha się. Widać, że chce żyć i to ona jest takim naszym motorem, takim napędem i tym wszystkim, co nas tak bardzo motywuje, żeby się nie poddawać, żeby szukać dalej pomocy, dalej wsparcia, bo wiemy, że bez tych osób trzecich, naszych aniołów chodzących tu po ziemi, nie damy rady – mówi Aneta.
Życie z Zespołem Leigha to życie z tykająca bombą. Nigdy nie wiadomo, kiedy stan Ani się pogorszy. Trzeba uważać na każdą infekcję, bo może doprowadzić do najgorszego. Dwa lata temu choroba gwałtownie zaatakowała. Ania w stanie krytycznym trafiła na OIOM. Walka o życie trwała 47 dni. Dlatego jej bliscy doceniają każdą chwilę z córeczką. - Nie znamy dnia ani godziny, kiedy będzie gorzej. Żyjemy tu i teraz. Jeśli jest szansa powariować, zrobić pierniki, pogotować to gotujemy, tańczymy, bo dziś jest siła, a jutro może jej nie być – dodaje Aneta.
Ania nie mówi, ale bardzo dużo rozumie. I na swój sposób komunikuje się z bliskimi. - Boję się, że ona chciałaby mi więcej przekazać. Ale choroba zamknęła ją w takiej kapsule, w bańce. I ona czasami chciałaby mi coś powiedzieć, cała gestykuluje, chciałaby bardzo mi coś przekazać, a ja nie wiem co i ta bezradność jest najgorsza. Nie móc pomóc własnemu dziecku - nie ma chyba większej kary czy udręki życiowej – mówi mama dziewczynki.
Choroba jest dla lekarzy nadal wielką zagadką. W Polsce cierpi na nią około 30 dzieci. Lek, który może powstrzymać rozwój choroby jest w fazie badań klinicznych. Nie jest dostępny w Polsce. Rodzice Ani zastanawiają się nad terapią komórkami macierzystymi, żadne dziecko z Zespołem Leigha na razie jej nie próbowało. Stosuje się jedynie rożne terapie spowalniające postęp choroby.
Ania przyjmuje suplementy, których miesięczny koszt wynosi do 500 do 800 zł. Jest na diecie bezglutenowej i bezmlecznej. Ma założoną sondę, która umożliwia dostarczanie pożywienia prosto do żołądka. I tak przyjmuje leki i niektóre pokarmy, których sama nie byłaby w stanie przełknąć. Jest intensywnie rehabilitowana. Do tego dochodzą koszty sprzętu. Sam wózek Ani kosztował 17 tysięcy zł. A dofinansowanie z publicznych pieniędzy nie pokrywa całości. - Każdy dzień walki to równie wielkie nakłady finansowe. My nie jesteśmy w stanie pokryć całej „walki” samodzielnie. Każdy krok do przodu zawdzięczamy codziennym suplementacjom, rehabilitacjom, a także cudownym turnusom rehabilitacyjnym w górach, które Ania kocha z całego serca… Niestety każda z tych rzeczy pochłania mnóstwo „złotówek” – mówi Aneta.
Obecnie dla Ani prowadzona jest zbiórka poprzez portal Zostań Aniołem. Znajdziesz ją TUTAJ
Zebrane pieniądze zostaną w całości przekazane na codzienną suplementację, rehabilitację, kolejny turnus rehabilitacyjny jak i sprzęt medyczny, m.in. specjalistyczny inhalator. - To rzeczy, które są niezbędne w walce Anusi, to one dają największe efekty i ukazują kolejne „kroki do przodu”, a także w poważnych kryzysach ratują naszą Anię – wyjaśnia mama 4-latki.
Tego lata całej rodzinie udało się uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym w górach. Właśnie dzięki zbiórkom i oddawaniu 1% , za co Aneta dziękuje z całego serca. Ale funduszy wciąż brakuje. Walka Ani o każdy krok w rozwoju trwa.
Agnieszka Gierz, fot. autor; wideo: Magazyn Miejski
Napisz komentarz
Komentarze