Franek Trzęsowski był pierwszym dzieckiem na wózku inwalidzkim, które dostąpiło zaszczytu pojawienia się na murawie przed meczem. Dzięki temu udało się spełnić jedno z marzeń 7-latka, który dostał jako prezent urodzinowy.
Pamiętnego wieczora oczy piłkarskiej Polski zwrócone były na Frania. - Byłem bardzo poważny – wspomina chłopiec. - Trochę się bałem, ale nie wzruszyłem. Nie płakałem, tylko - po prostu - byłem poważny.
Duże wrażenie zrobił na nim stadion. - Ten stadion, kiedy byliśmy na zewnątrz, na dworze, był bardzo, bardzo biało-czerwony. A kiedy weszliśmy do środka, to też biało-czerwone były krzesełka. No i byłem na murawie – cieszy się Franek.
Franek z Robertem Lewandowskim i rodzicami na Stadionie Narodowym
Jak celebryta
Szum medialny zmienił życie Trzęsowskich. Ale w końcu trzeba wrócić do niełatwej codzienności. Niełatwej, choć dźwiganej razem. - Franiowi bardzo trudno wracało się do rzeczywistości. I to nie dlatego, że był aż tak bardzo zachwycony zainteresowaniem mediów, bo z każdym dniem coraz bardziej męczyły go te same pytania, wizyty dziennikarzy itd., ale dlatego, że choroba Frania bardzo mocno atakuje jego fizyczność – mówi mama chłopca. - Synek przez dwa tygodnie nie pojawił się w szkole. Nie dlatego, że wstydził się spotkać z kolegami, ale z powodu właśnie tego całego zamieszania z Lewandowskim. Bo nagle zaczął wzbudzać tak duże zainteresowanie swoją osobą. Był przecież normalnym, zwykłym uczniem i kolegą z klasy, no a teraz stał się trochę gwiazdą.
Dla mamy Franka najbardziej uderzające są jednak reakcje ludzi napotykanych w mieście, na ulicy i w centrach handlowych. Pani Ania opowiada o jednej z takich sytuacji podczas zakupów w galerii. - Do tej pory ludzie, gdy orientowali się, że dziecko, które jedzie w wózku inwalidzkim ma wystającą z szyi rurkę, skrępowani odwracali wzrok, więc w zasadzie byliśmy prawie niewidzialni. No a teraz, pamiętnego dnia w galerii, to była po prostu masakra. Doznaliśmy szoku - ludzie z ukrycia robiący zdjęcia, inni, podchodząc, witali się z Franiem, dotykali go, czego on zwyczajnie nie cierpi – wspomina mama chłopca. - Aż w pewnym momencie mój syn mówi do mnie: „Mamo chodźmy stąd, nie chcę być tutaj ani chwili dłużej. To straszne. Wszyscy się na mnie patrzą”. I to właśnie na przestrzeni zaledwie tygodnia było dla nas jakby zderzeniem dwóch odmiennych rzeczywistości.
Szara (i trudna) codzienność
Życie rodzinne i rytm codzienności wyznaczają żmudnie powtarzane czynności – bardzo ważne w organizacji domu, jeszcze ważniejsze w codziennej opiece nad chorym dzieckiem. Poranne stawianie do pionu całej rodziny, pomoc mężowi przy odsysaniu chłopca i toalecie. Wyjazd z dwuletnim Leonem do żłobka, praca pani Anny i popołudniowo - wieczorny powrót do domu. A Franio jest od rana rehabilitowany, z indywidualnym nauczaniem, regularną wizytą lekarza i pielęgniarki.
Wieczór dla Trzęsowskich to wspólna zabawa z synami i bardzo rzadkie wyjścia - jej niekiedy uda się umówić z koleżankami, tata Franka dostaje wolne, by czasem spotkać się w męskim gronie.
Rodzice Franka... mogą wybrać się do kina, tyle że domowego. Marzą o kolacji we dwoje i takim szczególnym, jedynym w roku, dniu - tylko dla siebie. Zostaje miłość, bo od niej wszystko się zaczyna, ale bez niej nic nie ma sensu.
Wszyscy kibicują Frankowi
Anna Trzęsowska od początku choroby swego starszego syna prowadzi blog – to na nim właśnie pisze o walce i determinacji, momentach trudnych i ludzkiej życzliwości, której dowodów nie brakuje. - To największa motywacja w pokonywaniu przeszkód - mówi mama Franka. - Na początku to było tak, że zaczęłam pisać blog, żeby udowodnić lekarzom, że się mylą i że ja - jakimś swoim sposobem - znajdę kogoś, kto wyleczy mojego syna. Potem okazało się, że lekarze niestety się nie mylą, i musimy trochę poczekać na lek.
Tymczasem pisanie weszło już w krew. Tym bardziej, że Franio zaczął osiągać niewiarygodne sukcesy – wbrew wytycznym medycyny. Zaczął się ruszać, samodzielnie jeść i mówić. - No i gdybyśmy pisali tak do szuflady, to pewnie po jakimś czasie to zniknęłoby. A dwa - nie dawalibyśmy też nadziei innym ludziom na to, że wszystko można osiągnąć. No i później to moje pisanie o nas stało się już swego rodzaju nałogiem. I tak przykładowo Franio coś zrobi, to warto o tym napisać – dla innych – mówi Anna Trzęsowska.
Podkreśla, że ma ogromne wsparcie obcych ludzi, co też bardzo pomaga. - Kiedy czytam, że ktoś trzyma za Franka kciuki i że mój syn jest dla niego wzorem, że to jest taki fajny młody chłopak, no to wszyscy jesteśmy z tego bardzo dumni - przyznaje.
Na mojsynfranek.pl jest teraz istne szaleństwo – wszyscy wchodzą, czytają, komentują i gratulują rodzicom wspaniałego syna. - A mnie pozostaje tylko cieszyć się, że taka historia nie jest gdzieś bez śladu. I jeśli w końcu doczekamy się leku, to Franek będzie szczęściarzem wytypowanym w próbie klinicznej – dodaje mama 7-latka.
Rodzice, chłopca, terapeuci i przyjaciele wierzą w pomyślność Franka. Za jego sukces kciuki trzymają szkolni koledzy i nauczyciele.
Tymczasem poznanie ”Lewego” nie wyczerpuje marzeń Frania – w planach jest lot balonem i nauka holenderskiego i rosyjskiego. Chęci i zapału nie brakuje.
Franek Trzęsowski jest jedną z dwóch osób w Polsce chorych na nieuleczalną chorobę: rdzeniowy zanik mięśni (SMARD 1). Na świecie takich przypadków jest zaledwie 40.
Witold Torbiarczyk, fot. autor, Łączy Nas Piłka
Napisz komentarz
Komentarze