Jagódka nadal bez terapii genowej. Jedna rzecz wciąż na to nie pozwala…

Życie wycenione na ponad 8 milionów złotych? Taki wyrok usłyszeli w 2021 roku rodzice małej Jagódki Michalak z powiatu kaliskiego, gdy dowiedzieli się, że córka ma SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. 

Zaczęła się walka o to, by choroba nie zabrała Jagódce dzieciństwa i życia. W końcu 6 października 2022 roku udało się zebrać pieniądze na terapię genową dla Jagódki. To najlepsze w ocenie specjalistów dotąd znane leczenie tej choroby dla tak małych dzieci. To szansa na zatrzymanie choroby, na pierwsze kroczki, na normalne życie, chociaż naznaczone piętnem SMA.

Oprócz pieniędzy, bardzo ważny był tutaj czas. Im dziecko starsze i cięższe, tym trudniej mu pomóc w tej chorobie. Dlatego tak ważne jest to, aby dziecko z tym schorzeniem zostało jak najszybciej poddane terapii genowej. 

Terapia genowa SMA1 nazywana jest także najdroższym lekiem świata. Podaje się go we wlewie dożylnym i jest szansą na odzyskanie zdrowia i życia, bo hamuje chorobę. Zabieg taki trwa około godziny. Lek zmienia kod genetyczny i organizm zaczyna produkować białko niezbędne do pracy mięśni. Powrót do pełni sił jest zależny jednak od organizmu dziecka. Do niedawna poddanie terapii genowej odbywało się tylko w Stanach Zjednoczonych. Od jakiegoś czasu jedna z lubelskich klinik podjęła się pomóc w walce z tym schorzeniem. 

Kiedy się udało, wszyscy myśleli że teraz przed Jagódką ostatnia prosta. Pod koniec listopada dziewczynka pojechała do Lublina do kliniki, w której miała dostać lek. Najpierw musiała jednak przejść szereg badań, by w pełni zdrowa, mogła otrzymać terapię genową. Niestety, okazało się że Jagódka złapała bakterię, która uniemożliwia dalsze leczenie. 2 dni temu ponownie zrobiono jej badania i znów wyniki na to nie pozwoliły. 

- Wyniki wciąż na to nie pozwalają. Na oskrzelach słychać jakieś zmiany, infekcja tak szybko nie odpuszcza… - czytamy wpis na Facebooku

Niestety, spowodowało to, że data znów się przesunęła. Jagódka, jeśli wszystko będzie dobrze, dostanie lek dopiero 15 stycznia! Wobec tego dziewczynka musiała wrócić do domu.