Jeszcze jakiś czas temu informowaliśmy, że nie będzie refundacji leku dla 19-letniego Dawida Jurgi i innych chorych na mukowiscydozę. Był to wówczas cios dla blisko 2000 osób w Polsce, które dotknięte są tą straszliwą chorobą. Okazuje się jednak, że nie wszystko stracone, bo na marcowej liście leków do refundacji pojawiły się leki przyczynowe, z których będzie mógł skorzystać młody kaliszanin. Dawid toczy codziennie walkę o najwyższą stawkę – własne życie. Wiadomość o refundacji już napawa go nadzieją i szansą, że będzie mógł normalnie żyć.
Niestety lek dostanie dopiero na przełomie maja i czerwca, a co za tym idzie – do tego czasu muszą kontynuować zbiórkę i zbierać środki na dalsze leczenie. Mama Dawida gorąco prosi o kolejne wsparcie dla syna, ponieważ sama nie ma możliwości na opłacenie najbliższych miesięcy. Lek KAFTRIO jest bardzo skuteczny, ale również potwornie drogi. Jedno opakowanie kosztuje 80 tysięcy złotych, a nie wystarcza nawet na miesiąc. Refundacja od państwa to jedyna nadzieja na normalne życie.
-To niesamowite uczucie dowiedzieć się, że nareszcie po ponad roku walki o życie swojego dziecka Ministerstwo Zdrowia wpisało lek na listę refundacyjną. Wiem, że gdy tylko otrzymamy lek ze szpitala będziemy mogli zacząć normalnie żyć. Jednak musimy poczekać jeszcze kilka miesięcy zanim dostaniemy lek i do tego czasu zbiórka musi trwać bo terapii nie można przerwać! Musimy walczyć dalej! - mówi nam Karolina Jurga, mama Dawida - Dlatego proszę wszystkich z całego serca pomimo sytuacji jaka jest obecnie w Polsce związanej z wojną na Ukrainie o pomoc finansową dla mojego syna. Jesteśmy już tak blisko, musimy zdobyć środki na dalsze leczenie! Dawid przyjmuje leki przyczynowe od kwietnia ubiegłego roku, jego stan zdrowia poprawił się niesamowicie. Dziękujemy Wam za każdą okazaną pomoc. To dzięki Wam Dawid może tak dobrze funkcjonować i żyć!
- Marzę o tym, że odetchnę pełną piersią, marzę o tym, by poczuć, że żyję, bez piętna śmierci, czającej się tuż za rogiem. Nie wiem, ile lat mi zostało, ale chcę mieć poczucie, że dobrze wykorzystałem swój czas. Pomożesz mi stoczyć najważniejszą walkę? O tym, że od niej zależy wszystko nie muszę nikomu mówić – informuje Dawid
Refundacja będzie to ogromnym odciążeniem, nie tylko finansowym, ale również psychicznym. Przełomowa terapia da szansę Dawidowi i innym chorującym na mukowiscydozę na znaczące wydłużenie życia. O refundacji pod koniec lutego poinformowało Ministerstwo Zdrowia.
- Szanowni Państwo, ostatnio udało nam się zakończyć negocjację z firmą, która jest właścicielem właściwie wszystkich leków wykorzystywanych w mukowiscydozie. Negocjacje dotyczyły całego zakresu portfolio firmy. Są to trzy technologie lekowe ukierunkowane w zależności od wieku i poszczególnych wskazań medycznych – poinformował Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia
Trzy leki dla chorych na mukowiscydozę
Chodzi o terapie: Symkevi i Kalydeco, Kaftrio i Kalydeco, oraz Orkambi. Szacowany roczny koszt kuracji to koło 0,5 mld złotych. Do terapii zakwalifikowała się jedynie połowa osób. Terapię będzie prowadzić kilkanaście ośrodków w całej Polsce.
- Trzy ośrodki mają już umowę na terapię Kalydeco, pozostałe ośrodki będą zakontraktowane od początku marca. Według Miłkowskiego pozostałe ośrodki, które nie mają jeszcze umowy, udostępnią terapię około 1 maja. - To przełomowa technologia leczenia mukowiscydozy. Mówimy tu o rewolucji, moim zdaniem na miarę wynalezienia insuliny - powiedział Przemysław Marszałek z MukoKoalicji, zrzeszającej organizacje wspierające chorych na mukowiscydozę.
- Dziś w rodzinach blisko 2000 chorych zawitała ogromna radość i wielka nadzieja. Uwierzyliśmy, że nasi najbliżsi nie są skazani na bolesną śmierć zanim zaczną dorosłe życie. Zawitała wiara, że pójdą do szkół, będą się spełniać zawodowo i rozwijać swoje talenty, założą rodziny. Zaczną żyć oddychając pełną piersią jak ich zdrowi rówieśnicy. Dziś zawitała radość, że nie musimy w pośpiechu pakować walizek, opuszczać naszych domów i kraju w poszukiwaniu leków na emigracji. I choć cały czas pozostaje grupa chorych dla których z różnych względów te leki nie są dedykowane, dzisiejszy dzień daje wiarę dla wszystkich, że zmiany są możliwe – można przeczytać na stronie Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
Czym jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza to śmiertelna choroba o podłożu genetycznym, która w pierwszej kolejności atakuje układ oddechowy. Następnie rozwija się na tyle, że atakuje przewód pokarmowy i powoduje kolejne dolegliwości. Uniemożliwia ona normalne funkcjonowanie, a co za tym idzie – problem z naturalnymi czynnościami jak złapanie oddechu.
- Jak podaje strona pulsmedycyny.pl: ,,W przypadku mukowiscydozy chorobę wywołują mutacje w genie, który tworzy białko CFTR. To, działając na powierzchni komórek, reguluje wytwarzanie śluzu i soków trawiennych. Jak wyjaśnia dr Katarzyna Walicka-Serzysko z Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, leczenie przyczynowe pozwala na przedłużenie czasu aktywności kanałów CFTR lub zwiększenie ich liczby, co przekłada się na poprawę ważnych funkcji organizmu - m.in. na oczyszczanie oskrzeli czy wchłanianie pokarmów.’’
Całe życie musi być podporządkowane chorobie, a na stuprocentowe pokonanie jej nie ma szans. W tym momencie jedynym ratunkiem dla Dawida jest terapia lekarstwem przyczynowym KAFTRIO. To lek, który nie tylko daje możliwość w miarę normalnego funkcjonowania, ale przede wszystkim ratuje życie. Dzięki niemu mukowiscydoza z choroby śmiertelnej staje się przewlekłą. Jednocześnie osoba dotknięta tą chorobą ma szansę na bardziej komfortowe życie.
Dawida można wspomóc licytując przedmioty na grupie na Facebooku https://www.facebook.com/groups/1244034259324594 oraz zasilając jego konto https://www.siepomaga.pl/dawid-jurga
**************************
Dziękujemy, że przeczytałeś ten artykuł. Twój czas spędzony na Faktach Kaliskich jest dla nas najlepszym podziękowaniem za naszą pracę. Czym jeszcze możemy Cię zainteresować oprócz powyższego artykułu?
Wydawcą portalu faktykaliskie.info jest Fundacja Reakcja z siedzibą w Kaliszu. Z naszym zespołem prowadzimy dla Ciebie łącznie 5 różnych marek. Fakty Kaliskie już znasz. Poznaj pozostałe:
Telewizja Kalisz
Jako Telewizja Kalisz działamy na różne sposoby. Prowadzimy kanał telewizyjny w sieci Vectra i Multimedia. Jesteśmy w pierwszej 15 najpopularniejszych programów TV w tych sieciach. Mamy też możliwość emitowania własnych materiałów w sieci ogólnopolskiej, z dostępem do 2,5 mln abonentów. Prowadzimy też konto na You Tubie (10 tys. subskrybentów) dla widzów z poza sieci tych dwóch operatorów, a nawet TikToka. Mamy tam już ponad 20 tysięcy najmłodszych widzów. Obserwuj Telewizję Kalisz w socialmediach:
TikTok YouTube
A jeśli trzeba technicznie i merytorycznie jesteśmy przygotowani do przeprowadzenia transmisji telewizyjnej w jakości HD z każdego miejsca w Polsce. Mamy dwie maszyny emisyjne TriCaster i osiem kamer HD.
I to właśnie od programu telewizyjnego zrodziła się nasza czwarta marka i zupełnie nowa gałąź działalności.
Wylogowani
Dla ogólnopolskiej widowni Vectry i Multimedia Polska wyprodukowaliśmy program przygodowy "Wylogowani. Survival Challenge". W skrócie było tak: z grupą sześciu śmiałków wyjechaliśmy na sześć dni do lasu. Nie mieliśmy ze sobą jedzenia, schronienia czy jakiegokolwiek kontaktu ze światem zewnętrznym. A w lesie jak to w lesie, i wilki, kleszcze, komary, i burza. I wielka satysfakcja z tego, że daliśmy radę. Przetrwaliśmy. Poznaliśmy dobrze uroki lasu, trochę survivalowych sztuczek, ale przede wszystkim siebie, to na co nas stać.
"Wylogowanych" reklamowaliśmy hasłem: to więcej niż program i więcej niż przygoda. Dokładnie tak właśnie jest. Bo teraz to już nie tylko program, ale realne leśne obozy, organizowane również zimą dla młodszych i starszych, zabieramy ich do pięknego lasu w sąsiedztwie urokliwego Nadwarciańskiego Parku Krajobrazowego i tam pomagamy im poznać naturę lasu, ale i poznać własną naturę. "Wylogowanych" w naszym lesie przybywa, a to dopiero początek tej przygody. Śledźcie ich m.in. na Facebooku/Wylogowani
Najlepsze z Kalisza
A gdy już wytrzepiemy z siebie wszystkie kleszcze, sosnowe igiełki i wrócimy z lasu do miasta, to ogarniamy nowe produkty w naszym sklepie internetowym najlepszezkalisza.pl. Mamy pamiątki, śmieszne gadżety i całkiem na poważnie produkty związane z naszym miastem. Wpadajcie tam czasem, może znajdziecie coś dla siebie: najlepszezkalisza.pl
Fundacja Reakcja
Między działalnością medialno - leśną prowadzimy naszą fundację. W "Reakcji" zajmujemy się m.in. promocją zdrowego i aktywnego trybu życia, propagowaniem aktywności społecznej, dobrych relacji międzyludzkich i międzypokoleniowych, promocją lokalnego biznesu A do wypełniania tych misji idealnie służą i nasze media i las. Więcej o fundacji znajdziecie tutaj: fundacja-reakcja.pl
Podsumowując... prowadzimy dla Was pięć różnych marek, z różnych dziedzin życia. Razem możemy się uczyć, informować, bawić i rozwijać.
Napisz komentarz
Komentarze