13-letni Franek funkcjonuje i oddycha tylko dzięki respiratorowi. Niedawno również jego stan zdrowia nieco się pogorszył, przez to konieczne było skorzystanie z dodatkowego tlenu.
Jednym z marzeń chłopca było nurkowanie i podziwianie rafy koralowej. Świetnie złożyło się, gdyż anestezjolog, który zajmuje się Frankiem sam nurkuje. Lekarz postanowił, że pomoże 13-latkowi w spełnieniu tego marzenia. W niedzielę chłopiec mógł podziwiać rafę koralową.
Przygotowania trwały kilka tygodni. Chłopiec musiał mieć przede wszystkim dobrze dopasowany sprzęt. Podczas samego nurkowania zamiast respiratora miał specjalny worek.
Nurkowanie odbyło się na terenie basenu Olimpijska w Ostrowie Wielkopolskim, gdzie została zamontowana tymczasowa rafa koralowa.
Na tę ultrarzadką chorobę cierpi kilkadziesiąt osób na świecie. W Polsce obecnie cztery, a jedną z nich jest Franek Trzęsowski z kaliskich Sulisławic. Chłopiec doskonale znany lokalnej i (nie tylko) społeczności. Bo któż nie pamięta jego występu, gdy na moment został kapitanem naszej reprezentacji w piłce nożnej i wyprowadził na murawę samego Roberta Lewandowskiego? Wówczas mówiła o nim cała Polska i świat.
Czym jest SMARD1?
To rdzeniowo-przeponowy zanik mięśni. W skrócie połączenia nerwowe nie działają jak należy, a niepobudzane mięśnie zanikają. W pierwszej kolejności porażona zostaje przepona, stąd pierwszymi objawami choroby są problemy oddechowe (a nawet ostra niewydolność oddechowa), które występują zazwyczaj między 6 tygodniem a 6 miesiącem życia. Następnie słabną kolejne mięśnie. Rozwój intelektualny dzieci ze SMARD1 przebiega normalnie.
Franek oddycha przez respirator, jeść pomaga mu peg i pompa żywieniowa. Porusza się na specjalnie przystosowanym wózku inwalidzkim. Chłopiec intensywnie ćwiczy, dzięki czemu robi olbrzymie postępy. Lekarze dawali mu 2 lata życia. Dzisiaj ma 13.
Obecnie nie ma leku na SMARD1.
Napisz komentarz
Komentarze