Asia ma 36 lat. Mieszka w Szczypiornie, w Kaliszu. Od dzieciństwa zmaga się z wyjątkowo okrutną chorobą, w skrócie FOP – postępujące kostniejące zapalenie mięśni.
Na samym początku nikt jednak nie potrafił określić co mi dolega. Każde badanie, każde kolejne konsultacje stawiały jedynie więcej pytań, na które żaden z lekarzy nie potrafił znaleźć jednoznacznej odpowiedzi. Po urodzeniu stwierdzono u mnie koślawość dużych palców u stóp. Wtedy jeszcze nikt nie połączył tego faktu z ultrarzadką chorobą. Położna powiedziała mojej mamie, że przy odpowiednim masowaniu palców stóp z czasem się one wyprostują. Tak się jednak nie stało – opowiada Asia.
Choroba zaatakowała pierwszy mięsień i staw, gdy Asia miała 3 latka.
Podczas nauki jazdy na rowerze, upadłam i zbiłam sobie lewe kolano. Wydawałoby się, że to nic nie znaczący incydent. A jednak, chwilę później zaczął się mój koszmar. Po kilku dniach wymiotowałam, miałam stan podgorączkowy, lewa nóżka była obrzęknięta. W ciągu tygodnia w kolanie stała się całkowicie nieruchoma.
I tutaj zaczyna się poszukiwanie prawidłowej diagnozy. Lekarze głównie podejrzewali nowotwór i wycinali dodatkowe kości, a te pojawiały się znowu… Po 8 latach mnóstwa konsultacji padła właściwa diagnoza: FOP.
FOP powoduje coś, co wydaje się przeciwne naturze – oko nie zmienia się w nerkę, a serce w płuco. Żaden organ nie staje się inny. FOP sprawia, że mięsień zamienia się w kość. Jest to jedna z najrzadszych chorób genetycznych na świecie (rodzi się z nią 1 osoba na milion). Potrzebowałam dużo czasu, aby oswoić się z myślą, że to właśnie mnie los wystawił na ten koszmar…
Obecnie kaliszanka nie podnosi już nawet rąk w górę, nie może samodzielnie usiąść ani wstać – ma usztywnione kolana, unieruchomione biodra, nie jest w stanie wykonać samodzielnie podstawowych czynności dnia codziennego, takich jak np. przygotowanie posiłku, ubranie się, czy skorzystanie z toalety. Porusza się na wózku inwalidzkim. Problem w tym, że wózek, który posiada, nie jest dostosowany do jej potrzeb.
Siedzisko uciska moje dodatkowe kości, co powoduje u mnie silny ból. Nie jestem w stanie wytrzymać w jednej pozycji dłużej niż godzinę. Choroba uwięziła moje ciało w kostnym pancerzu, a brak dopasowanego wózka sprawia, że jestem zamknięta także w czterech ścianach. Izolacja ma na mnie zły wpływ. Pojawiło się zmęczenie rutyną, bezsenność, stany lękowe… - pisze Asia.
36-latka znalazła wózek swoich marzeń. Ma on wiele zaawansowanych technologicznie funkcji, np. elektrycznie regulowaną wysokość siedziska. To pozwoli kaliszance częściej wychodzić na zewnątrz i po prostu oznacza mniej cierpienia. Koszt to około 70 tysięcy zł. Część środków kaliszanka stara się pozyskać z PFRON-u, do pokrycia zostaje jednak jeszcze spora suma.
Ten wózek to dla mnie życie pełne nowych możliwości. Ten wózek to świat, który teraz jest dla mnie niedostępny. Ten wózek to dla mnie upragniona wolność. Mimo częściowego dofinansowania wciąż brakuje mi jednak mnóstwo pieniędzy, aby móc go zakupić. Gdy jednak pomyślę, że ten wózek będzie moimi rękami i nogami… Dla mnie to jest bezcenne, dlatego całym sercem proszę Was o pomoc!
Zbiórkę można wesprzeć poprzez siepomaga.pl KLIKNIJ TUTAJ
Można też wysłać SMS na numer 75365 Treść 0211888
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Napisz komentarz
Komentarze