„Przystań” zrozumienia. Dwa lata jedynej takiej w Wielkopolsce Grupy Wsparcia WIDEO

Ewelina jest mamą 10-letniego Szymona. Jej syn cierpi na bardzo rzadki zespół Rubinsteina-Taybiego. Choroba objawia się cechami dysmorficznymi twarzy i opóźnieniem psychoruchowym . Szymek to jej jedyne dziecko. - Nie wyobrażam sobie innego życia. Gdzieś tam w podświadomości ma się jakieś niespełnione marzenia zawodowe, ale życie potoczyło się inaczej. Poświęcam się wychowaniu Szymona i dbaniu o to, by miał jak najlepszy rozwój. Mój syn ma już 10 lat i zdarza mi się takie porównywanie go z innymi, zdrowymi dziećmi. Czasami zastanawiam się, jak by to było, gdyby był zdrowy. Ale kocham go takim, jaki jest. Mój syn jest kochany, jest wspaniały, radosny. Czasami potrafi dać w kość jak i zdrowe dziecko. Nie zamieniłabym go na żadne inne, mimo jego niepełnosprawności i choroby – mówi nam Ewelina.

Iwona to mama 8-letniej Mai cierpiącej na autyzm. - Pierwsze objawy pojawiły się, jak córka skończyła roczek. Córka nie mówiła, była zamknięta w sobie, nie chciała kontaktu z nami, z otoczeniem. Często niestety przez ludzi, którzy nie wiedzą o jej chorobie, odbierana jest jako niegrzeczna, niewychowana, ponieważ dużo krzyczy, nie lubi hałasu. Jak wchodzimy do sklepu i jest dużo osób, ona rzuca się na ziemię. Dla mnie to jest normalne, ja to rozumiem, że ona nie może sobie z tym poradzić, a ludzie niestety różnie reagują – mówi Iwona.

Marcin z synem Filipem

Marcin samotnie wychowuje 7-letniego synka, Filipa. Jego mama zostawiła go kilka lat temu i nie utrzymuje z nim kontaktu. Chłopiec ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. – Filip jest kochanym dzieckiem, lubi się przytulać. Rozwija się naprawdę bardzo dobrze, robi duże postępy – przyznaje Marcin. Filip w przyszłości chciałby zostać strażakiem. „Strażak Sam” to jego ulubiona bajka.  –Lubię też samochody, wyścigi, motory i skoki narciarskie – mówi nam Filip.

Joanna w grupie jest dopiero od dwóch miesięcy, jest mamą 5-letniej Julii, u której zdiagnozowano autyzm. - Ja po diagnozie zamknęłam się w sobie całkowicie. Nie chciałam wychodzić z domu przez trzy miesiące, a pierwsze trzy tygodnie przepłakałam. Nie rozmawiałam z nikim, nawet z mężem. Potem wzięłam się trochę w garść, ale mimo wszystko nadal nie mogłam sobie poradzić. Cały czas miałam przekonanie, że ja stracę swoje dziecko, że autyzm będzie postępował. Że ona będzie żyła obok nas. Teraz jest już inaczej. Córka jest poddawana wielu terapiom. Widzimy efekty, zaczęła mówić, pierwsze słowo mama było dla mnie czymś wspaniałym, a gdy usłyszałam „Mamo, kocham Cię” to łzy same popłynęły z oczu – mówi Joanna.

To tylko czwórka rodziców – a Grupa Wsparcia Przystań zrzesza już ponad trzysta osób. Wszystko zaczęło się dokładnie dwa lata temu. Sylwia Baranowska, młoda i niezwykle skromna nauczycielka ze Szkoły Specjalnej nr 19 przy ul. Budowlanych w Kaliszu zauważyła, że rodzice dzieci, z którymi ona ma zajęcia, często żyją w swojego rodzaju izolacji – w pełni poświęcają się dziecku, zapominając o sobie, a w otoczeniu nie znajdują zrozumienia dla swojej sytuacji. I tak najpierw na facebooku powstała Grupa Wsparcia. A później zaczęły się spotkania i różnego rodzaju wydarzenia już w świecie realnym.

- Grupa daje mi przede wszystkim zrozumienie, bo nikt nie zrozumie rodzica dziecka niepełnosprawnego jak drugi rodzic, mający też dziecko niepełnosprawne. Częściej wychodzę z domu, mamy dużo spotkań z rodzicami, nasze dzieci się spotykają – wymienia Iwona.

- Wychowuję syna sam, pracuję. Czasami fajnie jest coś w tym życiu codziennym zmienić i gdzieś wyjść, spotkać się z rodzicami dzieci niepełnosprawnych, którzy przede wszystkim nas rozumieją – uważa Marcin.

- Przystań jest częścią mojego życia, nie wyobrażam sobie dnia, żeby nie porozmawiać z kimś z Grupy. Daje mi ogromną siłę do walki o moje dziecko. Uzyskałam szczegółowe informacje, jak mogę pomagać dziecku w terapii, konkretne adresy specjalistów. Teraz już wiem, że nie jestem sama. Jestem zupełnie inną osobą. Wiem, że teraz jestem taką mamą na 100%, nie taką która siedzi w domu i myśli co zrobić, tylko mamą, którą działa – mówi Joanna.

- To jest piękne, że my wszyscy się rozumiemy. W otoczeniu jest niby ta akceptacja. Ale spotykamy się z sytuacjami, gdy nasze dzieci nie są akceptowane w społeczeństwie. Dlatego nigdzie nie spotykamy się z takim zrozumieniem i tolerancją jak tutaj, wśród osób, które mają ten sam albo podobny problem – dodaje Ewelina.

Grupa to nie tylko rozmowy. To też realna pomoc i szereg ciekawych wydarzeń. Te dwa lata to m.in. sesja fotograficzną dla całych rodzin dzieci niepełnosprawnych i wydanie kalendarza; udział dzieci w meczach kaliskich piłkarzy i szczypiornistów czy integracyjny mecz siatkówki ; obchody Światowego Dnia Zespołu Downa; spotkanie ze znanym muzykiem, Tadeuszem Woźniakiem, ojcem 21-letniego Filipa ze Zespołem Downa;

to podarowanie dzieciom rowerków trójkołowych i uruchomienie pierwszej w Polsce wypożyczalni tego sprzętu; to wygrana w konkursie „Spółdzielnia pomysłów” i utworzenie kolorowej sali muzycznej; to kampania społeczna: Tacy sami, nierówno traktowani.

Dla wszystkich, których życie doświadczyło w podobny sposób, grupa jest otwarta. - Nie jesteście sami! Powinniście szukać pomocy, bo warto walczyć dla swoich dzieci i dla siebie też, by mieć to życie pełne miłości, dla partnera, dla męża i przede wszystkim dla tego dziecka, bo ono to wszystko czuje – mówi Joanna.

Uroczyste drugie urodziny Grupy Wsparcia „Przystań” odbyły się w miniony piątek w Szkole Specjalnej przy ul. Budowlanych. Były występy artystyczne, tort i podziękowania dla wszystkich przyjaciół Grupy.

AG, fot. AG, Karina Zachara, Sylwia Baranowska